1. “Stel je de ergste ziekte, vermoeidheid en pijn voor en je hoofd zit in een diepe mist waardoor je eraan denkt om naar het ziekenhuis te gaan. Stel je nu voor dat je je elke dag zo voelt en weet dat als je naar het ziekenhuis gaat, ze waarschijnlijk niets aan de hand zullen vinden en je naar huis zullen sturen en je zullen vertellen dat je naar je huisarts moet gaan. Dat is fibromyalgiestoornis.
2. “Stel je voor dat je ‘s ochtends wakker wordt met een uitgeput gevoel, alsof je al dagen niet hebt geslapen. Terwijl je in bed ligt en probeert de energie bij elkaar te rapen om op te staan en naar de badkamer te gaan, worstel je met de gedachte: ‘Kan ik nog een dag overleven?’ Stel je dan voor dat alles wat je doet, zelfs de kleinste taken, voelt alsof je door middelhoog nat beton loopt.
3. “Stel je een telefoon voor. Er is iets mis met de oplader. Hoe vaak u hem ook probeert op te laden, als u geluk heeft, laadt hij nooit meer dan 50 procent op. Je sluit alle apps zodat je kunt proberen de batterij te sparen, maar het heeft geen zin. Binnen de kortste keren zakt het weer naar nul procent. Stel je nu voor dat je bent aangereden door een bus en dat jij de telefoon bent.
4. “Ik zeg tegen mensen: ‘Weet je hoe je je voelt als je griep hebt? Overal pijn in het lichaam, alles doet pijn, zelfs je haar en nagels? Ja, dat zijn mijn goede dagen.
5. “Denk aan de ergste griep die je ooit hebt meegemaakt, en combineer dat met het vallen van drie trappen, regelrecht in een bijenkorf. Dat is fibromyalgiestoornis.
6. “Voor mij is de fibromyalgiestoornis wazig en mistig denken en op een slechte dag voelt bewegen alsof ik door dikke Jell-O probeer te lopen. Normale dingen doen veroorzaakt pijn. Totale uitputting zonder het voordeel van een goede nachtrust.
7. “ Het is alsof je lichaam een auto-ongeluk heeft gehad terwijl je griep had, en je bent er nooit helemaal overheen gekomen.
8. “Het ergste aan deze ziekte is dat je het je niet kunt voorstellen. Er zijn veel te veel symptomen waarvan ik denk dat mensen de weg kwijtraken nadat je de eerste tien opsomt. Dat is vaak de reden waarom mensen met fibro zich zo geïsoleerd voelen en zich tot de online gemeenschap wenden om mensen te vinden die het begrijpen.
9 . “Soms als ik mijn kleren uittrek en in de spiegel kijk, verwacht ik overal blauwe plekken te zien omdat mijn lichaam zo pijn doet en pijn doet. Dan zijn er momenten waarop ik zou willen dat ik overal blauwe plekken had, want dan zouden mensen mijn pijn serieus kunnen nemen.
10. “ Stel je voor dat je in een burrito wordt gewikkeld door een deken gemaakt van die massagestoelen met de ballen erin. Alleen weet je nooit hoeveel mensen je onder druk zullen zetten of waar. Op sommige dagen is het alsof de diepste spieren van mijn lichaam herhaaldelijk worden geslagen, terwijl het op andere dagen voelt alsof mijn huid rauw is. Al die tijd kan ik niet helder nadenken, alsof mijn zuurstof opraakt omdat ik verpletterd wordt door het gewicht en de pijn.
11. “Mijn lichaam heeft het gevoel dat het door een vrachtwagen is aangereden, of op andere dagen heeft iemand een voodoo-pop die spelden erin steekt en ze verdraait; dit is een fibromyalgiestoornis.
12. “Pijn zo extreem dat je zin hebt om te braken. Het is moeilijk om te denken, eten, slapen of ‘normale’ dingen te doen. Je sensoren staan uit. Het voelt alsof er geluid klinkt in een grot, alles echoot. Geuren storen je. Licht doet pijn aan je ogen en je voelt je duizelig als een kermisattractie.
13. “Het is het ‘Prinses op de Erwt’-syndroom… elke mogelijke sensatie wordt versterkt. Op een brug of in de buurt van een roltrap staan, voelt als een aardbeving. Je ruikt dingen die niemand anders doet. En je kunt dingen als zoemende lichten niet uitschakelen.
14. “ Alsof je Charlie-paarden spieren geeft waarvan je niet eens wist dat ze bestonden. Als je uit eten gaat, kronkel je voortdurend omdat de stoel pijn doet aan je rug. Je bent altijd moe, en zelfs een volle pot donker gebrande koffie lost dat niet op.”
15. “Het is net als de dag na een zware training, met stijve, pijnlijke spieren. Voeg daar zonnebrand en hoofdpijn aan toe, en dan nog de griep. Fibromyalgie-stoornis Vermoeidheid voelt alsof uw bloed in uw aderen is veranderd in cement.”
16. “Ik heb soms ernstige episoden van fibromyalgie, waarbij ik voel hoe het voelt als je een batterij op je tong aanraakt terwijl iemand je in je jongere jaren uitdaagde. Het is het gevoel dat een constant uur of zo aanhoudt voordat de pijnstillers in werking treden.
