אנג’לה וייז הביעה את דעותיה בעמוד הפייסבוק “הכל פיברומיאלגיה” לגבי השלבים השונים של פיברומיאלגיה. הרבה מאיתנו התכנסו באתר הזה ובאחרים.. כי לכולנו יש דבר אחד במשותף. FIBROMYALGIA, FIBRO-MY-ALGIA, מתישהו בעבר שלנו, לאחרונה או מאוחר יותר.
נאמר לנו שיש לנו פיברומיאלגיה. זוהי תסמונת שבה לאדם יש כאבים ורגישות לאורך זמן, לכל אורך הגוף, במפרקים, בשרירים, בגידים וברקמות רכות אחרות ו-BLAH BLAH BLAH אתה יודע את השאר. למען השם אנחנו חיים את זה כל יום. אנחנו יותר מאבחון, ולא צריך לאחד את כולנו ביחד, צריכים להיות שלבים, וזו הסיבה. להלן שבעת השלבים של פיברומיאלגיה.
שלב 1 של פיברומיאלגיה
פיברומיאלגיה צריכה להיות עבור אלה שגילו לאחרונה שהם חווים יותר כאב ועייפות מבעבר, אתה לא בטוח מה קורה אבל אתה כואב ועייף.. אתה עדיין יכול ללכת לעבודה, אתה עדיין יכול לעשות במשך היום שלך, אבל אתה יודע שמשהו לא בסדר. אז זה משהו שאתה הולך להעלות בביקור הרופא השגרתי הבא שלך .
שלב 2 של פיברומיאלגיה
אתה כואב מאוד, לפעמים לוקח אדוויל או איבופרופן או מה יש לך.. אתה מקבל קצת הקלה, כבר אובחנת עם פיברומיאלגיה, וקבלת את העובדה שזה משהו שאתה תצטרך לחיות איתו , אתה מרגיש הרבה כאב ואתה מותש כמעט כל יום … אבל לרוב אתה ממשיך ולהחזיק בעבודה , עדיין יכול ללכת לאירועים , לבלות עם החברים והאהובים שלך . כֵּיף.
שלב 3 של פיברומיאלגיה
אתה סובל מכאבים מתמידים, אתה עייף כל הזמן, לא פעם. אתה שואל את עצמך אם תוכל לתפקד כרגיל יותר. אתה חושב על אולי לא לעבוד כי כבר אין לך את האנרגיה שהייתה לך פעם..אתה חוזר הביתה מהעבודה וכל מה שאתה יכול לעשות זה לנוח.. חברים מתקשרים ואתה צריך לדחות את ההזמנות..לא נשאר לך כוח ואתה צריך לנוח רק כדי לחזור מחר. בשלב הזה אתה מתחיל להרגיש יותר לבד..ועוד ועוד אנשים מתחילים לחשוב שאתה מייבב נורא. והשלב הזה יכול להימשך זמן רב, אפילו שנים.
שלב 4 של פיברומיאלגיה
אתה סובל מכאבים כל הזמן, ימים טובים הם מעטים ורחוקים… הקריאה שלך לעבודה חולה יותר ממה שאתה אפילו עושה את זה… אתה במיטה חלק ניכר מהיום שלך.. כשיש לך יום טוב נצל את זה, ותעשה כמה שאתה יכול, את כל הדברים שנשארו לך בשבועות האחרונים אתה דוחס לתוך היום שלך… בידיעה שמחר אתה תשלם על זה.. אולי אפילו עד חודש.. אבל אתה כן זה בכל מקרה..
כי סוף סוף אתה מרגיש מספיק טוב לעשות משהו! בשלב הזה החברים שלך מתכננים תכניות בלעדייך, הם כבר יודעים את התירוצים שלך והם בטוחים ב-99% שאתה תגיד לא.. אז הם אפילו לא טורחים לשאול יותר. המשפחה שלך מתחילה לחשוב שאתה משתמש בפיברומיאלגיה כתירוץ לא לעשות דברים.
בגלל שלבים 1-3 הצלחת לעשות חלק מהדברים האלה אפילו עם פיברומיאלגיה, עכשיו אתה לא יכול.. אז ברור שאתה משתמש באבחנה שלך כדי לצאת מהכל. אתה מרגיש לבד, מבודד, מודאג.. רגשי, עצוב, וטוב.. הזכרתי שאתה מרגיש לבד? שלב זה יכול להימשך גם שנים.
שלב 5 של פיברומיאלגיה
כבר שחררו אותך או עזבת את העבודה שלך , אתה שואל שאלות לגבי נכות קבועה וכמה זמן זה לוקח… בתקווה שרוב האנשים יגידו 3-6 חודשים למעלה, אבל במקום זאת אתה מפחד מסיפורי הזוועה על כולם נדחתה וזה לוקח שנים לרוב..אתה נאבק להסתדר, אולי העברת מישהו לעזור או עברת לגור עם מישהו להציל…אתה מבלה הרבה מהיום שלך במיטה. למרות שאתה עדיין מנצל את היום הטוב הזה מדי פעם.
אתה כואב, מאוד כואב.. אתה בוכה הרבה. אתה מרגיש כמו שבוי בעור שלך. בשלב הזה כבר הסברת לחברים שלך שזה עדיין מרגיש טוב להיות מוזמן גם אם אתה לא הולך..הם מזמינים אותך לכמה דברים בשבוע הבא ואז הדברים חוזרים לרגיל..שוכב בכי במיטה.. מרגיש לבד.. מרגיש נטוש.. לא מובן.. וגילית שהאנשים היחידים שאתה יכול להתייחס אליהם הם אנשים אחרים שאובחנו עם פיברומיאלגיה. איזו הרגשה טובה.. כבר לא כל כך לבד.. ואתם מאחלים שהחברים והמשפחה שלכם יוכלו לראות במה מדובר באמת , השלב הזה יכול להימשך גם שנים.
שלב 6 (השלב האחרון של פיברומיאלגיה)
אולי אתה עדיין מחכה לנכות או לא , פיברומיאלגיה היא כיום דרך חיים, רוב החברים שלך הם אלה שחיים עם פיברומיאלגיה בעצמם, כל מה שאתה עושה לוקח את האנרגיה היקרה שלך..משימות יומיומיות פשוטות שלקחת כמובנות מאליהן בשלבים מוקדמים יותר, ללכת לשירותים, לשטוף את השיער, להתקלח, להתלבש, לקשור נעליים..אפילו התכשיטים היומיומיים שלך מגרים את החרא מהעור שלך..אין אנרגיה או חשק לשים את “הפנים שלך” לפני היציאה.. אין אנרגיה לסלסל או להחליק את השיער שלך.. עם כל התרופות שאתה לוקח או שניסית, אתה מתמודד עם תופעות הלוואי האלה כמו גם חיים עם פיברומיאלגיה.
עכשיו יש לך נטפליקס או הולו כי ללכת לקולנוע קורה לעתים רחוקות מאוד.. מאוד מאוד נדיר..ואתה אנושי ועדיין נהנה מכמה דברים נורמליים..כמו צפייה בטלוויזיה … אתה מנסה להתעדכן בכל חדשות בנוגע לפיברומיאלגיה, בתקווה הם קרובים יותר למציאת תרופה… רוב החברים שלך כבר לא בסביבה.. יש להם מה לעשות.. ולך? ובכן.. את צריכה לנוח, כי הרגע שאקת! קל להרגיש מוצף בשלב הזה, כי דברים נערמים סביבך… חשבונות, כביסה, כלים וכו’.
אתה עושה קצת כל יום… אתה דוחף את עצמך כדי שלא תרגיש שהיום שלך מבוזבז במיטה.. אתה מרגיש אשם.. מאוד אשם.. אתה יודע יותר למשוך את המשקל שלך בבית.. הילדים, בן/בת הזוג או בן משפחה מביא לך דברים יותר מתמיד.. טישו, משהו קר לשתות, ארוחות, שמיכות וכו’.. הם מנסים לעשות את זה בצורה נחמדה אבל אתה עדיין מרגיש כמו נטל…אתה לא יכול לזכור כלום.. אפילו תאריכים חשובים.. ימי הולדת, ימי נישואין, אירועים בבית ספר וכו’…לא רק שאתה כבר לא זוכר חרא..
כשאתה מתחיל להגיד משהו באמצע המשפט אתה שכחת על איזה כוכב אתה בכלל חי.. שלא לדבר על מה זה היה אתה הולך להגיד…(תודה לאל על האנשים המעטים ששמים לב ויכולים לספר לנו מה היינו מדברים על מלכתחילה)..
כמו כן, אתה יודע יותר על פיברומיאלגיה בשלב זה מאשר הרופא שלך ובעצם צוחק כשאתה מנסה תרופה חדשה … אותו תרגיל כמו קודם .. ואותן תוצאות .. שום דבר לא עוזר ב-100% … אתה אפילו לא בטוח שזה עובד בכלל … אבל אתה ממשיך הולך…בשלב זה אתה יודע מי באמת מבין ולמי פחות אכפת.. אפילו בני המשפחה הקרובים שלך, הטוענים שאכפת להם.. אתה יודע את האמת..ואתה מפגין אהבה נוספת למי שמקבל את זה..כי אחרי כולם, מלבד החברים הפיברו שלך הם כל מה שנשאר לך…
אולי תראה כאן שלב שאתה נמצא בו כרגע..חלק מהדברים אולי לא מדויקים תן או קח…אבל אני יודע דבר אחד בוודאות.. פיברומיאלגיה זה לא אותו דבר עבור כולנו..רק בגלל שאתה יכול לעבוד ואני לא יכול לא אומר שגם אני לא אוהב, או שאני עצלן.. זה יכול פשוט אומר שאני בשלב שונה ממך.. מה שסביר להניח שזה המצב..זה לא הוגן להניח שאתה נמצא טוב יותר או יכול להתמודד עם יותר כאב כי עדיין יש לך חיי חברה.. הלב שלנו כואב מכאב שהפיברומיאלגיה גנבה לנו את זה.. אנחנו רוצים את זה בחזרה כל כך..
אנחנו חיים למען הימים הטובים שלנו, ואנחנו תומכים אחד בשני דרך הרעים.. בבקשה אל תשפוט אחרים לפני שאתה יודע את המסע שלהם… זו לא האחריות שלך להחליט באיזה שלב מישהו אחר נמצא.. אנחנו נלחמים באותו קרב.. אנחנו כולם רוצים את אותה תרופה..אנחנו צריכים לנסות להישאר חיוביים כדי לעזור לאחרים לעבור את הימים הרעים, אז הם יחזירו טובה כשיהיו לנו הימים הרעים שלנו..אהבה מגיעה רחוק.. אל תפחדו לאהוב מישהו עם פיברומיאלגיה..יש לנו כמה מהלבבות הכי גדולים.. כי אנחנו מכל האנשים יודעים בדיוק מה זה להיות מובנים לא נכון… עם זאת אני חושב ששלב 7 יכול להיות –
שלב 7: קבלה
כאשר אנו מקבלים סוף סוף אבחנה סופית אנו מתמלאים בפחד, עצב, כעס ועוד הרבה רגשות, כולל הקלה. מישהו סוף סוף נתן לנו תשובה למה אנחנו מרגישים כמו שאנחנו מרגישים! ברגע שנלמד לקבל זאת, וללמוד את הנורמלי החדש שלנו, נוכל ללמוד כיצד להסתגל לחיים החדשים הללו.
אין פרק זמן מוגדר שלוקח ללמוד את קטע הקבלה הזה, אבל ברגע שאנחנו שם, אנחנו יכולים להתחיל להתקדם וללמוד איך החיים החדשים האלה יתנהלו, לקבל את ה”נורמלי החדש” שלנו ולהתחיל מחדש. אלו הם שלבי הפיברומיאלגיה לפי אנג’לה וייז. מה דעתך על השלבים האלה של פיברומיאלגיה? ולפי הגדרות אלו, באילו שלבי פיברומיאלגיה אתה נמצא כעת?
