Er is niets aan fibromyalgie dat niet gênant is. We lopen rond in een constante staat van verontschuldiging. Sorry ik ben…. te langzaam voor je uit lopen … ‘s nachts elke twee uur opstaan en je storen … het hele weekend in bed liggen zodat ik energie kan verzamelen om de volgende week door te komen … waardoor je jezelf herhaalt omdat ik niet begrijp wat je probeert te zeggen , geur , hulp , jeuk , mobiliteit , nul libido. Wetende dat iedereen om mij heen mij nu “minder dan” ziet.
Halverwege een zin stoppen en niet kunnen afmaken. Tijdens een gesprek voor me uit staren omdat mijn hersenen het niet kunnen verwerken en een reactie kunnen vormen. Je stom voelen. Zo vaak ‘ziek’ zijn met griepachtige symptomen waardoor ik buiten westen ga en als zwak wordt beoordeeld of een ziekte veins. Tegen deurkozijnen aanlopen als je door een deuropening probeert te lopen. Dingen omgooien of dingen laten vallen waarvan ik dacht dat ik er grip op had. Geen namen onthouden. Ervan beschuldigd worden een drugszoeker te zijn, omdat iemand niet kan begrijpen dat iemand met fibro terecht zoveel constante pijn heeft
Dit is wat de gemeenschap met ons deelt:
1. Stotteren
Meghan Emily Agresti-Tobin zei dat ik stotter als ik pijn heb of gestrest ben. Als kind stotterde ik al, maar dit verdween tot afgelopen jaar. Als ik meer dan normale pijn heb, of als ik gestresseerd ben vanwege fibro-mist; Ik stotter zo erg dat ik gewoon opgeef wat ik probeerde te zeggen. Het heeft ertoe geleid dat ik meer een huisgenoot ben geworden. Becca Ellis voegde eraan toe dat ik ook stotter, maar dat het verband houdt met angst. Het gebeurt alleen bij mensen die ik niet ken, maar het is super gênant.
2. Saldo
Nadene Taylor Springer vertelt dat ik plotseling en zonder waarschuwing uitvalt en ik niet meer kan opstaan. Emma Ogden voegde er ook aan toe: Evenwichtsproblemen, struikelen of vallen, niets. Ik zie eruit alsof ik iets gedronken heb, dus mensen negeren me op de grond
3. Controle van de blaas
Meer dan 100 leden hebben dit als een gênant symptoom vermeld. Als ik op mezelf plas, heb ik geen controle meer over mijn blaas. Veel leden hebben ons verteld dat ze problemen hebben met de controle over de blaas, en dat is zo gênant. Janey Dee zegt Verlies van controle over de blaas als het erg koud is. Of bijna-ongelukken. Absoluut verschrikkelijk.
4. Onvermogen om een plan te maken (of plannen te annuleren)
Gwenn Dombroski Karten zegt: Het meest gênante voor mij is het onvermogen om vooruit plannen te maken of toezeggingen te doen, omdat ik nooit weet hoe ik me zal voelen en hoeveel energie en pijn ik op een bepaalde dag zal hebben. Ik ben vrienden kwijtgeraakt omdat ik me niet wil binden en ik lijk ‘slap’. Sommige dagen kan ik alleen maar zitten. Wat voor soort leven is het? Debbie Shaw voegde eraan toe: Dit is zo waar. Sommige van mijn vrienden hebben zelfs voor mij besloten dat ik waarschijnlijk: “Ik zou toch niet kunnen gaan.” Ze nemen beslissingen voor mij en laten mij buiten! Dan zie ik hun foto’s van plezier op Facebook en ik begin gewoon te huilen. Het is geen jaloezie. Ik realiseer me gewoon dat Fibro een ander deel van mijn leven heeft overgenomen!
Carrie Tremper zegt zich niet te kunnen binden aan plannen in de toekomst en op het laatste moment af te zeggen. Mijn vrienden en familie begrijpen het meestal, maar ik kom nog steeds over als een vlok en onbetrouwbaar. Ik ben niet onbetrouwbaar, mijn lichaam wel.
5. PDS
Lori Mahone zegt: IBS is beschamend. Vooral als je op date bent met een nieuw iemand, en het klikt terwijl je nog aan het eten bent!
6. Zweten
Leslie Bellao zegt: ‘ Ik kan prima praten, zitten… wat dan ook, en het lijkt erop dat er een kraan op mijn hoofd wordt opengedraaid. Mijn haar gaat druipen…..het is zo gênant.
Dayla Lorenz deelt Door het zweten ruik ik sterker dan ik denk dat ik zou moeten ruiken, ik gebruik veel deodorant. Debbie Hedgecoke vat het als volgt samen: “Als het zweet in de rivieren over mijn gezicht stroomt”
Liana Gettel zegt De opvliegers. Ik word rood en voel me alsof ik in brand sta ? . Het gebeurt veel. Mensen op mijn kantoor klagen voortdurend over hoe koud het is en ik laat mijn ventilator draaien en alle thermostaten in het kantoor lager zetten.
Diana Pierce zegt ineens zweten. Het maakt niet uit of ik aan het ontspannen ben of aan het winkelen etc., ineens is mijn haar nat en het zweet druppelt van mijn gezicht. Het is gênant en vies. Ik moet ook stoppen met praten omdat ik vergeet wat ik zei.
7. Onvermogen om te praten (dyslexie)
Jenny Crowson Lucas zegt dat ik woorden spreek zoals iemand leest met dyslexie. Ik zeg dingen achterstevoren, maar ik weet niet of ik dat doe. Het zal niet de hele zin zijn, maar een paar woorden!! Erg beschamend!!
Cindy Dixon zegt: Woordenverlies is het meest gênante symptoom van fibromyalgie, omdat het bijna onmogelijk is om je voor anderen te verbergen. Als ik midden in een zin geen woorden kan uitspreken, voel ik me dom, het geeft me het gevoel dat de persoon met wie ik spreek, denkt dat ik dom ben. Het verlies van het ene woord leidt tot het volgende en dan nog een ander, terwijl ik dan mijn gedachtegang volledig kwijtraak en met mijn handen begin te praten en de andere persoon begint mijn blanco woorden in te vullen alsof we een spelletje spelen. Meestal ontstaat er paniek als mijn geest het gevoel heeft dat iemand mijn hoofd van mijn schouders heeft gehaald en krachtig heeft geschud voordat hij het weer opzette. Spraak wordt onduidelijk en gedachten komen niet samen voor een gesprek. Het is gemakkelijker om gewoon in stilte achterover te leunen of sociale contacten helemaal te vermijden.
Amber Singletary Barratta zegt dat ik niet kan praten. Het klinkt alsof ik praat als een baby, de hele tijd aan het brabbelen/mompelen. Ook altijd veel voor woorden. En incontinentie.
8. Verstopte neus- en neusdruppel
Verstopte neus en post-neusdruppel …. keelpijn en amandelstenen zijn ook het pijnlijke deel van fibro
9. Handgreep laten vallen of verliezen
Ik krijg oncontroleerbare trillingen in mijn handen. Ik moet het pakken, zodat niemand het merkt
10. Hersenmist
De hersenmist en de vermoeidheid. Niets is frustrerender dan in je hoofd zoeken naar een woord en niets bedenken, zodat je gewoon moet stoppen met je verhaal. Vermoeidheid omdat het gênant is om voortdurend plannen te moeten wijzigen of erger nog, plannen voortdurend te moeten annuleren omdat je te moe bent om te gaan.
Sandy Maclean zegt: Woorden en namen van personages in films vergeten ; namen van films!? Zo frustrerend!
Teresa Chesney zegt: Hersenmist als je weet wat je wilt zeggen, maar de woorden daarvoor niet kunt verzamelen, of een woord kunt uitspreken dat je net zo goed kent als je naam.
Michelle Mathews zegt: Fibro Fog is absoluut het ergste, vergeten wat je doet, namen vergeten, het is beschamend als je meerdere keren in tranen bent geweest omdat je iets niet kunt verwoorden en het je niet kunt herinneren.
12. Anderen onderbreken.
Dat doe ik ook de hele tijd. Ik heb nooit gedacht dat het angst was, maar dat is het wel. Ik ben bang dat ik niet gehoord zal worden.
Debbie Shaw zegt: Ik onderbreek mensen nu de hele tijd. Ik ben zo vol angst. Ik kan niet wachten tot mensen een zin afmaken. Zo onbeleefd van mij!!!
Crystal Alana Maelstrom zegt: Het is alsof je, terwijl je weet dat je kunt functioneren en helder kunt denken, alles eruit wilt halen voordat je hersenen en lichaam weer “dunh duh duh” tegen je gaan…alsof je door dat te doen jezelf de schaamte bespaart van ziet er achterlijk uit, maar in je haast om het eruit te krijgen… kom je onbeleefd over… hoogst frustrerend.
13. Donkere kringen
Bijna zwarte ogen en ik bedoel niet de ogen zelf. Ik bedoel dat het eromheen lijkt alsof iemand me een klap heeft gegeven. ja de permanente donkere kringen…alsof je nooit slaapt…of heel doodziek bent…
Ann Holt Green zegt: Gezichtshals wordt helderrood. Ik denk dat het interne opvliegers of ontstekingen zijn .
14. Spierspasmen
Heidi Ellis zegt: Ik heb op de weg gereden en plotseling worden mijn benen zwak, beginnen te krampen en blokkeren. Dan moet ik van de kant van de weg rijden tot deze stopt. Het is eng!.
15. Hotspots
Hotspots, zo noem ik ze. Ik kan willekeurig felrode vlekken krijgen op mijn gezicht, nek, borst en armen. Het kan gebeuren als ik boos ben, maar soms gebeurt het zonder waarschuwing. Het is erg gênant als dit in het openbaar gebeurt. Het lijkt alsof ik een klap in mijn gezicht heb gekregen. Het is verschrikkelijk.. zo gênant, het gevoel alsof je je moet bedekken, maar in werkelijkheid verbrand je.. dus dat lukt niet. Gezichtshals wordt helderrood. Ik denk dat het interne opvliegers of ontstekingen zijn
16. Onvermogen om zich uit te drukken
Leslie Lehmann zegt: Het onvermogen om iemand te vertellen “waar het erger pijn doet.” Het is een hele symfonie van pijn en ik kan echt niet één instrument uitkiezen. De cognitieve stoornis helpt ook niet. Zelfs als ik één deel van de pijn zou kunnen uitkiezen en het erger zou kunnen noemen, zou ik het waarschijnlijk niet kunnen beschrijven.
Als ik bijvoorbeeld zweet en het minste briesje er tegenaan waait en ik het koud krijg, voelt het alsof ik door duizenden ijsmessen wordt gesneden. Maar een koude rilling waarbij geen vocht betrokken is, voelt gewoon zoals een koude rilling die je altijd hebt gevoeld, alleen nog veel erger omdat het ook aanvoelt als de spierpijn van griep. Doktoren vragen ernaar en als ik het beschrijf, leidt het niet tot enige behandeling en doen ze alsof ik gek ben. Sherri Louis voegde eraan toe dat ik niet in staat ben om na te denken of woorden te bedenken die ik probeer te bedenken.
17. Onhandige bewegingen:
Ashley Bingham zegt: Ik vind het gênant als mijn zenuwen beginnen te branden en te tintelen, omdat mijn lichaam daardoor lijkt op een floppende vis. Toch kunnen we er allemaal hartelijk om lachen. Ik heb mezelf een blauw oog bezorgd. Een zwaaiende armen of benen zonder controle en iemand raken. Was grappig maar niet leuk lol.
Als mijn rug of been het begeeft en ik struikel of bijna val. Ik zeg bijna omdat ik mezelf betrap op alles wat in de buurt is, inclusief een muur. Eén minuut lopen en dan uit het niets kan niet. Vooral als ik met andere mensen ben. Ze kijken me aan alsof je een seconde geleden nog prima liep. Wat is er gebeurd??
Als ik probeer op te staan vanuit een zittende positie, maar mijn onderrug, heupen en heiligbeen werken niet mee. Het is alsof ik op mijn plaats zit en geen andere manier heb om op te staan dan door mijn armen te gebruiken om mezelf uit de zitpositie te duwen. Ik doe dit terwijl ik probeer de aandacht niet op mezelf te vestigen. Opnieuw het ergste als er anderen in de buurt zijn en ik gewoon op zijn minst normaal wil lijken. Ik probeer een gesprek te voeren, maar kan eenvoudige, gemakkelijke woorden niet onthouden. Ik ben goed opgeleid, maar het klinkt alsof ik dat niet ben als ik geen woord kan bedenken of hoe ik kan uitleggen welk woord ik niet kan bedenken. – Bridgett Bijbel.
Dus wat zijn uw gênante symptomen, laat het ons weten in de reacties hieronder.
