1. « Imaginez la pire maladie, la fatigue et la douleur et votre tête est dans un profond brouillard qui vous fait penser à aller à l’hôpital. Imaginez maintenant que vous ressentez cela tous les jours et que vous savez que si vous allez à l’hôpital, ils ne trouveront probablement rien d’anormal et vous renverront chez vous et vous diront de consulter votre médecin de famille. C’est le trouble de la fibromyalgie.
2. « Imaginez que vous vous réveillez le matin en vous sentant épuisé, comme si vous n’aviez pas dormi depuis des jours. Alors que vous êtes allongé dans votre lit, essayant de rassembler l’énergie nécessaire pour vous lever et vous diriger vers la salle de bain, vous vous débattez avec la pensée : « Puis-je passer une autre journée ? Imaginez alors que tout ce que vous faites, même les plus petites tâches, on a l’impression de marcher dans du béton humide jusqu’à la taille.
3. « Imaginez un téléphone. Il y a un problème avec le chargeur. Peu importe combien vous essayez de le charger, il ne dépasse jamais 50 %, si vous avez de la chance. Vous fermez toutes les applications pour essayer de préserver la batterie, mais cela ne sert à rien. Il retombe rapidement à zéro pour cent en un rien de temps. Imaginez maintenant que vous avez été heurté par un bus et que vous êtes le téléphone.
4. « Je dis aux gens : « Savez-vous ce que vous ressentez lorsque vous avez la grippe ?? Des courbatures partout, tout vous fait mal, même vos cheveux et vos ongles ? Oui, ce sont mes bons jours.
5. « Pensez à la pire grippe que vous ayez jamais connue et associez-la à une chute de trois étages, directement dans une ruche. C’est le trouble de la fibromyalgie.
6. « Pour moi, le trouble de la fibromyalgie est une pensée floue et brumeuse et, lors d’une mauvaise journée, bouger, c’est comme si j’essayais de marcher dans une épaisse gelée. Faire des choses normales provoque de la douleur. Épuisement total sans le bénéfice d’un sommeil réparateur.
7. « C’est comme si votre corps avait été victime d’un accident de voiture alors que vous aviez la grippe et que vous ne vous en êtes jamais vraiment remis.
8. « Le pire dans cette maladie, c’est qu’on ne peut pas [l’imaginer]. Il y a beaucoup trop de symptômes et je pense que les gens se perdent après avoir énuméré les 10 premiers. C’est souvent la raison pour laquelle les personnes atteintes de fibro se sentent si isolées et se tournent vers la communauté en ligne pour trouver des personnes qui les comprennent.
9 . « Parfois, lorsque j’enlève mes vêtements et que je me regarde dans le miroir, je m’attends à voir des bleus partout parce que mon corps me fait très mal. Ensuite, il y a des moments où j’aimerais avoir des bleus partout, car les gens pourraient alors prendre ma douleur au sérieux.
10. « Imaginez-vous enveloppé dans un burrito par une couverture faite de ces fauteuils de massage avec les balles dedans. Sauf que vous ne savez jamais combien de personnes vont vous presser ni où. Certains jours, c’est comme si les muscles les plus profonds de mon corps recevaient des coups à plusieurs reprises, tandis que d’autres, j’ai l’impression que ma peau est à vif. Pendant tout ce temps, je n’arrive pas à penser clairement, comme si mon oxygène s’épuisait à cause du poids et de la douleur.
11. « Mon corps a l’impression d’avoir été heurté par un camion ou, d’autres jours, quelqu’un a une poupée vaudou qui enfonce des épingles et les tord avec la fibromyalgie.
12. “Une douleur si extrême que vous avez envie de vomir. Il est difficile de penser, de manger, de dormir ou de faire des choses « normales ». Vos capteurs sont éteints. On a l’impression que du bruit résonne dans une grotte, tout résonne. Les odeurs vous dérangent. Les lumières vous font mal aux yeux et vous avez le vertige comme au carnaval.
13. “C’est le syndrome de la princesse au petit pois… toutes les sensations possibles sont exacerbées. Être sur un pont ou à proximité d’un escalier roulant ressemble à un tremblement de terre. Vous sentez des choses que personne d’autre ne sent. Et vous ne pouvez pas désactiver des choses comme les lumières bourdonnantes.
14. « C’est comme faire muscler les chevaux de Charlie dont vous ignoriez même l’existence. Lorsque vous sortez manger, vous vous tortillez constamment parce que le siège vous fait mal au dos. Vous êtes toujours fatigué, et même un pot plein de café torréfié ne réglera pas votre problème.
15. « C’est comme le lendemain d’une séance d’entraînement intense, avec des muscles raides et endoloris. Ajoutez un coup de soleil et un mal de tête, puis la grippe en plus. La fatigue causée par la fibromyalgie donne l’impression que votre sang s’est transformé en ciment dans vos veines.
16. «J’ai parfois des épisodes graves de fibromyalgie qui me font ressentir ce que l’on ressent lorsque vous touchez une pile à votre langue alors que quelqu’un vous a défié dans votre jeunesse. C’est cette sensation pendant environ une heure constante avant que les analgésiques n’agissent.
