כאשר מאובחנים עם פיברומיאלגיה, אחת המחשבות הראשונות שעוברות בראשך היא, ‘האם המחלה הזו מתקדמת?’
רופאים רבים ערכו מחקר האם פיברומיאלגיה היא מחלה מתקדמת כמו מחלות האחיות שלה טרשת נפוצה וזאבת. עם זאת, חבר המושבעים עדיין לא בעניין ורופאים רבים יגידו לך שפיברו אינו מתקדם. אז אם זה המקרה, איך נראה שרבים מאיתנו עוברים שישה שלבים שונים מאוד שאנג’לה וייז כתבה עליהם פוסט. היא מאמינה שיש שלבים של פיברומיאלגיה.
שלב 1
התחלת לחוות יותר כאב ועייפות ממה שחווית בעבר ואתה לא בטוח מה קורה. אתה יכול להחזיק בעבודה ולעבור את היום אבל אתה יודע שמשהו לא בסדר, אתה מתחיל לחקור וללכת לרופא.
שלב 2
אתה סובל מכאבים רבים ונוטל תרופות אנטי דלקתיות ו/או משככי כאבים אחרים אולם אתה לא מקבל הרבה הקלה. עכשיו אתה מתחיל לקבל את העובדה שזה משהו שעומד להיות לך לזמן מה. אתה מרגיש הרבה כאב ומותש כמעט כל יום אבל אתה ממשיך ומצליח להחזיק מעמד בעבודה, עדיין לבלות עם החברים והאהובים שלך ולבלות פה ושם זמנים טובים.
שלב 3
אתה סובל מכאבים תמידיים ואתה עייף כל הזמן. אתה תוהה אם אי פעם תוכל לתפקד שוב כרגיל. אתה שוקל לא לעבוד כי כבר אין לך את האנרגיה שהייתה לך פעם. אתה חוזר מהעבודה וכל מה שאתה יכול לעשות זה לנוח. אתה מתחיל לדחות הזמנות מחברים ובני משפחה רק כדי שתוכל לנוח כדי לחזור לעבודה מחר. אתה מתחיל להרגיש יותר לבד. יותר אנשים מתחילים לחשוב שאתה מיילל יותר מדי. שלב זה יכול להימשך זמן רב, אולי שנים.
שלב 4
אתה כאב בלתי פוסק כל הזמן, ימים טובים הם עכשיו מעטים ורחוקים. אתה מתקשר לעבודה יותר מאשר אתה יכול להתקבל. אתה במיטה חלק ניכר מהיום שלך. כשיש לך יום טוב אתה מנצל אותו עד הסוף ועושה ככל יכולתך, בידיעה שתשלם על כך מחר. בשלב זה החברים שלך מתחילים לתכנן תוכניות בלעדייך, הם כבר יודעים את התירוצים שלך וכמעט בטוחים שלא תצטרף. אנשים מתחילים לחשוב שאתה משתמש בפיברומיאלגיה כסיבה לא לעשות דברים כפי שהייתם בשלבים 1-3. מסוגל לעשות הרבה יותר ממה שאתה יכול עכשיו. אתה מרגיש לבד, מבודד, מודאג, רגשי, עצוב. שלב זה יכול להימשך שנים.
שלב 5
כבר עזבת את עבודתך או שחררת אותך בגלל בריאות לקויה. אתה שואל המון שאלות על נכות קבועה וכמה זמן לוקח לקבל אותה. יכול להיות שיש לך אדם שדואג לך ומבלה הרבה מהיום שלך במיטה למרות שאתה עדיין מנצל את כל היום הטוב הזה מדי פעם. אתה מאוד כואב, אתה בוכה הרבה ומרגיש כמו אסיר בגוף שלך. בשלב הזה כבר הסברתם לחברים שלכם שזה עדיין מרגיש אוכל להיות מוזמן גם אם אתם לא הולכים. אתה מוצא שהאנשים היחידים שיכולים להתייחס הם אלה שנמצאים באותה מצוקה, אבל אתה רוצה שהחברים והמשפחה שלך יוכלו להבין.
שלב 6 (השלב האחרון)
יכול להיות שאתה עדיין מחכה לקצבת הנכות שלך או לא. אתה לא יכול להחזיק מעמד בעבודה. פיברומיאלגיה היא כעת אורח החיים שלך, רוב החברים שלך הם אלה שחיים עם פיברומיאלגיה בעצמם. כל מה שאתה עושה לוקח את כל האנרגיה היקרה שלך כולל משימות יומיומיות פשוטות שלקחת כמובנות מאליהן בשלבים מוקדמים יותר כמו; ללכת לשירותים, לשטוף את השיער, להתקלח, להתלבש, לקשור את הנעליים. אתה מתעצבן מהשיער או הבגדים שנוגעים בעור שלך, אין לך אנרגיה או רצון לשים את “הפנים שלך” לפני היציאה ואין אנרגיה לשמור על בית מסודר. עם כל התרופות שאתה מקבל עכשיו או שניסית, אתה מתמודד עם המון תופעות לוואי וכאבים מתמידים.
אתה בן אדם ועדיין נהנה מכמה דברים, כמו צפייה בטלוויזיה, אז אתה מנסה להתעדכן בכל חדשות לגבי פיברומיאלגיה, בתקווה שהם קרובים יותר למציאת תרופה. רוב החברים הוותיקים שלך כבר לא נמצאים בסביבה, כי יש להם דברים לעשות ומשפחות. עם זאת אתה צריך לנוח הרבה. קל להרגיש מוצף בשלב הזה, כי דברים נערמים סביבך: חשבונות, כביסה, כלים. אתה עושה קצת כל יום, אתה דוחף את עצמך כדי שלא תרגיש שהיום שלך התבזבז במיטה, אתה מרגיש אשם שאתה כבר לא מושך את משקלך בבית. הילדים, בני הזוג או המשפחה שלך עושים עבורך דברים יותר מתמיד. הם מנסים לעשות את זה בצורה נחמדה אבל אתה עדיין מרגיש כמו נטל. אתה לא יכול לזכור כלום, לא יכול לזכור שמות או תאריכים ואתה מאבד את קו המחשבה שלך באמצע המשפט. כמו כן אתה יודע יותר על פיברומיאלגיה בשלב זה מאשר הרופא שלך ובעצם צוחק כשאתה מנסה תרופה חדשה. אתה חסר תקווה, אותו תרגיל כמו קודם, אותן תוצאות, שום דבר לא עוזר הרבה.
