Eines unserer geschlossenen Gruppenmitglieder erzählte uns diese Geschichte und bat uns, sie auf „ Alles über Fibromyalgie“ zu veröffentlichen, um das Bewusstsein für unsere Krankheit zu schärfen. Folgendes sollten Sie über Menschen mit Fibromyalgie wissen:
1. Mein Schmerz
Mein Schmerz ist nicht dein Schmerz. Es wird nicht durch eine Entzündung verursacht . Die Einnahme Ihrer Arthritis- Medikamente wird mir nicht helfen. Ich kann meine Schmerzen nicht in den Griff bekommen oder abschütteln. Es ist nicht einmal ein Schmerz, der bestehen bleibt. Heute ist es in meiner Schulter , aber morgen könnte es in meinem Fuß sein oder verschwunden sein. Es wird angenommen, dass meine Schmerzen durch falsche Signale an das Gehirn verursacht werden, möglicherweise aufgrund von Schlafstörungen. Es ist nicht gut verstanden, aber es ist real.
2. Meine Müdigkeit
Ich bin nicht nur müde. Ich bin oft in einem Zustand schwerer Erschöpfung. Ich möchte vielleicht an körperlichen Aktivitäten teilnehmen, kann es aber nicht. Bitte nehmen Sie das nicht persönlich. Wenn Sie mich gestern beim Einkaufen im Einkaufszentrum gesehen haben, ich Ihnen aber heute bei der Gartenarbeit nicht helfen kann, liegt das nicht daran, dass ich es nicht möchte. Ich zahle höchstwahrscheinlich den Preis dafür, dass ich meine Muskeln über ihre Leistungsfähigkeit hinaus beanspruche.
3. Meine Vergesslichkeit
Diejenigen von uns, die darunter leiden, nennen es Fibrofog . Ich erinnere mich vielleicht nicht an deinen Namen, aber ich erinnere mich an dich. Ich kann mich vielleicht nicht erinnern, was ich versprochen habe, für Sie zu tun, obwohl Sie es mir erst vor wenigen Sekunden gesagt haben. Mein Problem hat nichts mit meinem Alter zu tun, sondern hängt möglicherweise mit Schlafmangel zusammen. Ich habe kein selektives Gedächtnis. An manchen Tagen habe ich einfach überhaupt kein Kurzzeitgedächtnis .
4. Meine Ungeschicklichkeit
Wenn ich Ihnen auf die Füße trete oder Ihnen fünfmal in einer Menschenmenge über den Weg laufe, habe ich Sie nicht absichtlich ins Visier genommen. Dafür fehlt mir die Muskelkontrolle. Wenn Sie auf der Treppe hinter mir sind, haben Sie bitte etwas Geduld. Heutzutage nehme ich das Leben und die Treppenhäuser Schritt für Schritt.
5. Meine Empfindlichkeiten –
Ich kann es einfach nicht ertragen! „Es“ kann alles Mögliche sein: helles Sonnenlicht, laute oder hohe Geräusche, Gerüche. FMS wird als „alles verschlimmernde Störung“ bezeichnet. Zwingen Sie mich also nicht, die Vorhänge zu öffnen oder Ihrem Kind beim Schreien zuzuhören. Ich kann es wirklich nicht ertragen.
6. Meine Intoleranz
Ich kann Hitze auch nicht ertragen . Oder Feuchtigkeit . Wenn ich ein Mann bin, schwitze ich … stark. Wenn ich eine Dame bin, schwitze ich. Beides ist gleichermaßen peinlich , also fühlen Sie sich bitte nicht gezwungen, mich auf dieses Manko hinzuweisen. Ich weiß. Und wundern Sie sich nicht, wenn ich bei Kälte unkontrolliert zittere. Ich vertrage auch keine Kälte. Mein interner Thermostat ist kaputt und niemand weiß, wie man ihn repariert.
7. Meine Depression
Ja, es gibt Tage, da würde ich lieber im Bett oder im Haus bleiben oder sterben. Starke, anhaltende Schmerzen können zu Depressionen führen. Ihre aufrichtige Sorge und Ihr Verständnis können mich vor dem Abgrund retten. Ihre abfälligen Bemerkungen können mich über den Tellerrand bringen.
8. Mein Stress
Mein Körper kommt mit Stress nicht gut zurecht. Wenn ich meinen Job aufgeben, Teilzeit arbeiten oder meine Aufgaben von zu Hause aus erledigen muss, bin ich nicht faul. Der Alltagsstress verschlimmert meine Symptome und kann mich völlig handlungsunfähig machen.
9. Mein Gewicht
Ich kann dick oder dünn sein. In jedem Fall ist es keine freiwillige Entscheidung. Mein Körper ist nicht dein Körper. Mein Appetit ist kaputt und niemand kann mir sagen, wie ich das beheben kann.
10. Meine guten Tage
Wenn Sie mich lächeln und normal funktionieren sehen, gehen Sie nicht davon aus, dass es mir gut geht. Ich leide an einer chronischen Schmerz- und Müdigkeitskrankheit, für die es keine Heilung gibt. Ich kann meine guten Tage, Wochen oder sogar Monate haben. Tatsächlich sind es die guten Tage, die mich am Laufen halten.
11. Meine Einzigartigkeit
Selbst diejenigen, die an FMS leiden, sind nicht gleich. Das bedeutet, dass ich möglicherweise nicht alle oben genannten Probleme habe. Ich habe Schmerzen oberhalb und unterhalb der Taille und auf beiden Seiten meines Körpers, die schon sehr lange anhalten. Ich habe vielleicht Migräne oder Hüftschmerzen oder Schulterschmerzen oder Knieschmerzen, aber ich habe nicht genau die gleichen Schmerzen wie alle anderen.
12. Meine Behinderung
Meine Behinderung ist unsichtbar, aber sie existiert immer noch. Es ist dasselbe, als würde man die Luft nicht sehen, aber sie ist vorhanden. Das Gleiche gilt für Fibromyalgie, sie existiert, sie ist real. Es ist nicht alles in unseren Köpfen, wenn es so wäre, warum sollte ich dann nicht etwas in meinen Kopf stecken, das besser erkennbar ist wie Krebs usw. Bringen wir diesen Fibromyalgie-Behinderungsaufkleber an Ihren Autos an und verbreiten Sie das Bewusstsein für Fibro.
