On nous a dit que nous souffrions de fibromyalgie. Il s’agit d’un syndrome dans lequel une personne ressent une douleur et une sensibilité à long terme dans tout le corps au niveau des articulations, des muscles, des tendons et d’autres tissus mous et BLAH BLAH BLAH, vous connaissez le reste. Pour l’amour de DIEU, nous le vivons tous les jours. Nous sommes plus qu’un diagnostic, et nous ne devons pas tous être regroupés dans un tout, il doit y avoir des étapes, et c’est pourquoi
Niveau 1
La fibromyalgie devrait être destinée à ceux qui ont récemment découvert qu’ils ressentent plus de douleur et de fatigue qu’avant, que vous n’êtes pas sûr de ce qui se passe mais que vous avez mal et que vous êtes fatigué. Vous pouvez toujours aller travailler. , vous pouvez encore passer votre journée à bout, mais vous savez que quelque chose ne va pas. C’est donc quelque chose que vous allez aborder lors de votre prochaine visite de routine médecin.
Niveau 2
Vous souffrez beaucoup, prenez parfois de l’Advil ou de l’ibuprofène ou autre.. vous obtenez un petit soulagement, vous avez déjà reçu un diagnostic de fibromyalgie et vous avez accepté le fait que c’est quelque chose que vous allez faire. à vivre, vous ressentez beaucoup de douleur et vous êtes épuisé presque tous les jours… mais la plupart du temps, vous continuez et maintenez un travail, vous pouvez toujours assister à des événements, passer du temps avec vos amis et vos proches… et passer un bon moment.
niveau 3
Vous souffrez constamment, vous êtes constamment fatigué, le plus souvent. Vous vous demandez si vous pourrez encore fonctionner normalement. Vous envisagez peut-être de ne pas travailler parce que vous n’avez plus l’énergie que vous aviez autrefois.. vous rentrez du travail et tout ce que vous pouvez faire, c’est vous reposer. amis appelle et tu dois refuser les invitations.. tu n’as plus d’énergie et tu dois te reposer juste pour y retourner demain. À ce stade, vous commencez à vous sentir plus seul… et de plus en plus de gens commencent à penser que vous pleurnichez énormément. Et cette étape peut durer longtemps, voire des années.
Niveau 4
Vous souffrez tout le temps, les bons jours sont rares… votre appel au travail est plus malade que vous n’y arrivez… vous êtes au lit une bonne partie de votre journée… quand vous passez une bonne journée, vous profitez-en et faites tout ce que vous pouvez, toutes les choses qu’il vous reste au cours des dernières semaines, vous les entasse dans votre journée… sachant que demain vous le paierez… peut-être même jusqu’à un mois… mais vous le faites ça quand même..
parce que vous vous sentez enfin assez bien pour faire QUELQUE CHOSE ! À ce moment-là, vos amis font des projets sans vous, ils connaissent déjà vos excuses et sont sûrs à 99 % que vous direz non… alors ils ne prennent même plus la peine de demander. Votre famille commence à penser que vous utilisez la fibromyalgie comme excuse pour ne rien faire.
parce qu’aux niveaux 1 à 3, vous étiez capable de faire certaines de ces choses même avec la fibromyalgie, maintenant vous ne pouvez plus… donc ÉVIDEMMENT vous utilisez votre diagnostic pour vous sortir de tout. Vous vous sentez seul, isolé, inquiet… émotif, triste et bien… ai-je mentionné que vous vous sentez seul ? Cette étape peut également durer des années.
Niveau 5 : Colère et refus
C’est en quelque sorte le cas pour la plupart d’entre nous, nous ne pensons pas que je céderai un jour à cette horreur, et nous continuerons à chercher des réponses – pour des raisons… C’est tout ce que je peux faire… Je refuse de croire à cette horreur d’une maladie. cela arrive juste au hasard…
Niveau 6
Vous avez déjà été licencié ou avez quitté votre emploi, vous vous posez des questions sur permanent handicap et combien de temps cela prend… en espérant qu’une majorité de gens diront 3 à 6 mois maximum, mais vous avez plutôt peur des histoires d’horreur selon lesquelles tout le monde est refusé et que cela prend des années pour la plupart. vous avez du mal à joindre les deux bouts, peut-être avez-vous emménagé avec quelqu’un pour vous aider ou emménagé avec quelqu’un pour économiser… vous passez une grande partie de votre journée au lit. Même si vous profitez encore de cette bonne journée de temps en temps.
Tu as mal, très mal… tu pleures beaucoup. Vous vous sentez prisonnier dans votre peau. À ce moment-là, vous avez déjà expliqué à vos amis que cela fait toujours du bien d’être invité même si vous n’y allez pas..ils vous invitent à quelques choses la semaine prochaine et ensuite les choses reviennent comme d’habitude..en attendant pleurer au lit… se sentir seul… se sentir abandonné… incompris… et vous avez découvert que les seules personnes avec lesquelles vous pouvez vous identifier sont d’autres personnes chez qui la fibromyalgie a été diagnostiquée. Quel bon sentiment..plus si seul.. et vous souhaiteriez que vos amis et votre famille puissent voir de quoi il s’agit réellement, cette étape peut aussi durer depuis des années.
Niveau 7-
Vous attendez peut-être ou non encore une invalidité, la fibromyalgie est maintenant un mode de vie, la plupart de vos amis sont eux-mêmes ceux qui vivent avec la fibromyalgie, tout ce que vous faites prend votre précieuse énergie… des tâches quotidiennes simples que vous teniez pour acquises au début, aller aux toilettes, se laver les cheveux, prendre une douche, s’habiller, attacher ses chaussures… même vos bijoux de tous les jours irritent votre peau… pas d’énergie ni d’envie de mettre « votre visage » avant de sortir.. pas d’énergie pour boucler ou lisser vos cheveux… avec tous les médicaments que vous prenez ou avez essayés, vous faites face à ces effets secondaires et vivez avec la fibromyalgie.
Vous avez maintenant Netflix ou Hulu parce qu’aller au cinéma arrive très rarement… très très rarement… et vous êtes humain et vous appréciez toujours certaines choses normales… comme regarder la télévision… vous essayez de rester au courant de toutes les nouvelles concernant la fibromyalgie, dans l’espoir ils sont sur le point de trouver un remède… la plupart de vos amis ne sont plus là… ils ont des choses à faire… et vous ? Eh bien… vous avez besoin de vous reposer, car vous venez de passer l’aspirateur ! Il est facile de se sentir dépassé à ce stade, car les choses s’accumulent autour de vous… factures, lessive, vaisselle, etc.
Vous en faites un peu tous les jours… vous vous forcez pour ne pas avoir l’impression que votre journée a été perdue au lit… vous vous sentez coupable… très coupable… vous savez que vous ne faites plus votre propre poids dans la maison… vos enfants, votre conjoint ou un membre de la famille vous apporte plus que jamais des choses… des mouchoirs, quelque chose de froid à boire, des repas, des couvertures, etc. ils essaient de le faire gentiment mais vous vous sentez toujours comme un fardeau… vous ne vous souvenez de rien… même dates importantes.. anniversaires, anniversaires, événements scolaires etc… non seulement vous ne vous souvenez plus de la merde..
Lorsque vous commencez à dire quelque chose au milieu d’une phrase, vous avez oublié sur quelle planète vous vivez… et encore moins ce que vous alliez dire… (merci mon Dieu pour les quelques personnes qui font attention et peuvent nous dire ce que nous étions je parle pour commencer)..
Vous en savez également plus sur la fibromyalgie à ce stade que votre propre médecin et vous riez en gros en essayant un nouveau médicament… même exercice qu’avant. … et mêmes résultats… rien n’aide à 100%… vous n’êtes même pas sûr que ça marche du tout… mais vous continuez… à ce stade, vous savez qui comprend vraiment et qui s’en fiche… même les soi-disant membres de votre famille proche qui prétendent faites attention.. vous connaissez la vérité..et vous montrez un amour supplémentaire à ceux qui l’obtiennent..car après tout, à part vos amis fibro, ils sont tout ce qu’il vous reste…
Vous voyez peut-être une étape dans laquelle vous vous trouvez actuellement… certaines choses peuvent ne pas être exactes, à donner ou à prendre… mais je sais une chose avec certitude… la fibromyalgie n’est pas la même pour nous tous… simplement parce que vous pouvez travailler et moi. Je ne peux pas ne veut pas dire que je n’aimerais pas aussi, ou que je suis paresseux… cela pourrait simplement signifier que je suis à un stade différent de celui que tu es… ce qui est très probablement le cas. mieux ou peut supporter plus de douleur parce que vous avez toujours une vie sociale.. nos cœurs souffrent de douleur que la fibromyalgie nous a volé cela.. nous voulons tellement qu’elle revienne..
Nous vivons pour nos bons jours et nous nous soutenons mutuellement dans les mauvais jours. S’il vous plaît, ne jugez pas les autres avant de connaître leur parcours. Ce n’est pas votre responsabilité de décider dans quelle étape se trouve quelqu’un d’autre. Nous menons la même bataille. tous veulent le même remède.. nous devons essayer de rester positifs pour aider les autres à traverser les mauvais jours, afin qu’ils nous rendent la pareille lorsque nous traversons nos mauvais jours.. l’amour va un long chemin.. n’ayez pas peur d’aimer quelqu’un atteint de fibromyalgie… nous avons certains des plus grands cœurs… parce que nous, plus que tout le monde, savons exactement ce que c’est que d’être incompris… Cependant, je pense que le stade 7 pourrait être –
Niveau 8 : Acceptation
Lorsque nous recevons enfin un diagnostic définitif, nous sommes remplis de peur, de tristesse, de colère et de nombreux autres sentiments, y compris le soulagement. Quelqu’un nous a enfin donné une réponse quant à la raison pour laquelle nous ressentons ce que nous ressentons ! Une fois que nous aurons appris à accepter cela et à avoir appris notre nouvelle normalité, nous pourrons apprendre à nous adapter à cette nouvelle vie.
Il n’y a pas de temps défini pour apprendre cet élément d’acceptation, mais une fois que nous y sommes, nous pouvons commencer à avancer et apprendre comment se déroulera cette nouvelle vie, accepter notre « nouvelle normalité » et recommencer.
