Her er hvad du bør vide om mennesker med fibromyalgi.
1. Min smerte
Min smerte er ikke din smerte. Det er ikke forårsaget af betændelse . At tage din gigtmedicin vil ikke hjælpe mig. Jeg kan ikke arbejde min smerte ud eller ryste den af. Det er ikke engang en smerte, der bliver siddende. I dag er det i min skulder , men i morgen kan det være i min fod eller væk. Mine smerter menes at være forårsaget af forkerte signaler sendt til hjernen, muligvis på grund af søvnforstyrrelser. Det er ikke godt forstået, men det er virkeligt.
2. Min træthed
Jeg er ikke bare træt. Jeg er ofte i en alvorlig tilstand af udmattelse. Jeg vil måske gerne deltage i fysiske aktiviteter, men det kan jeg ikke. Tag venligst ikke dette personligt. Hvis du så mig handle i indkøbscenteret i går, men jeg ikke kan hjælpe dig med havearbejde i dag, er det ikke, fordi jeg ikke vil. Jeg betaler højst sandsynligt prisen for at stresse mine muskler ud over deres evne.
3. Min glemsel
De af os, der lider af det, kalder det fibrofog . Jeg kan måske ikke huske dit navn, men jeg husker dig. Jeg husker måske ikke, hvad jeg lovede at gøre for dig, selvom du fortalte mig det for få sekunder siden. Mit problem har intet at gøre med min alder, men kan være relateret til søvnmangel. Jeg har ikke en selektiv hukommelse. Nogle dage har jeg bare slet ikke nogen korttidshukommelse .
4. Min klodsethed
Hvis jeg træder dig over tæerne eller løber ind i dig fem gange i en menneskemængde, er jeg ikke bevidst målrettet mod dig. Det har jeg ikke muskelkontrol til. Hvis du er bag mig på trappen, så vær tålmodig. I disse dage tager jeg livet og trapperne et skridt ad gangen.
5. Mine følsomheder –
Jeg kan bare ikke holde det ud! “Det” kan være en række ting: stærkt sollys, høje eller høje lyde, lugte. FMS er blevet kaldt den “forværrende alt lidelse.” Så lad mig ikke åbne gardinerne eller lytte til dit barn skrige. Jeg kan virkelig ikke holde det ud.
6. Min intolerance
Jeg kan heller ikke tåle varme . Eller fugtighed . Hvis jeg er en mand, sveder jeg … voldsomt. Hvis jeg er en dame, sveder jeg. Begge dele er lige pinlige , så føl dig ikke tvunget til at påpege denne mangel over for mig. Jeg ved. Og bliv ikke overrasket, hvis jeg ryster ukontrolleret, når det er koldt. Jeg tåler heller ikke kulde. Min interne termostat er gået i stykker, og ingen ved, hvordan den skal rettes.
7. Min depression
Ja, der er dage, hvor jeg hellere vil blive i sengen eller i huset eller dø. Alvorlig, vedholdende smerte kan forårsage depression. Din oprigtige bekymring og forståelse kan trække mig tilbage fra randen. Dine snodige bemærkninger kan vippe mig ud over kanten.
8. Min stress
Min krop håndterer ikke stress godt. Hvis jeg er nødt til at opgive mit job, arbejde deltid eller varetage mit ansvar hjemmefra, er jeg ikke doven. Hverdagens stress gør mine symptomer værre og kan gøre mig fuldstændig uarbejdsdygtig.
9. Min vægt
Jeg kan være tyk, eller jeg kan være tynd. Uanset hvad er det ikke efter eget valg. Min krop er ikke din krop. Min appestat er gået i stykker, og ingen kan fortælle mig, hvordan jeg skal rette den.
10. Mine gode dage
Hvis du ser mig smile og fungere normalt, så gå ikke ud fra, at jeg har det godt. Jeg lider af en kronisk smerte- og træthedssygdom uden kur. Jeg kan have mine gode dage eller uger eller endda måneder. Faktisk er det de gode dage, der holder mig i gang.
11. Min unikhed
Selv dem, der lider af FMS, er ikke ens. Det betyder, at jeg måske ikke har alle de problemer, der er nævnt ovenfor. Jeg har smerter over og under taljen og på begge sider af min krop, som har varet i meget lang tid. Jeg kan have migræne eller hoftesmerter eller skulder- eller knæsmerter, men jeg har ikke helt de samme smerter som nogen andre.
12. Mit handicap
Mit handicap er usynligt, men det eksisterer stadig. Det er det samme, som om du ikke ser luften, men det er til stede det samme gælder med fibromyalgi, det eksisterer, det er virkeligt. Det er ikke alt i vores hoveder, hvis det så var, hvorfor skulle jeg så ikke sætte noget i mit hoved, som er mere genkendt som kræft osv. Lad os sætte dette Fibromyalgi-handicap-klistermærke på dine biler og sprede fibro-bevidsthed.
