Der er intet ved fibromyalgi, der ikke er pinligt. Vi går rundt i en konstant tilstand af undskyldning. Undskyld jeg…. går for langsomt foran dig … står op hver anden time om natten og forstyrrer dig … i sengen hele weekenden, så jeg kan samle energi til at komme igennem næste uge … får dig til at gentage dig selv, fordi jeg ikke kan forstå, hvad du prøver at sige , lugt , assistance , kløe , mobilitet , nul libido. At kende alle omkring mig nu ser mig “mindre end”.
At stoppe midt i en sætning og ikke kunne afslutte. Stirrer ud i rummet under en samtale, fordi min hjerne ikke kan følge med til at behandle og danne et svar. Føler mig dum. At være “syg” så ofte med influenza-lignende symptomer, der slår mig ud og bliver bedømt som svag eller foregivet sygdom. At løbe ind i dørkarme, når du prøver at gå gennem en døråbning. At vælte ting eller tabe ting, jeg troede, jeg havde fat i. Husker ikke navne. At blive beskyldt for at være stofsøgende, fordi en person ikke kan forstå, at en person med Fibro legitimt har så meget konstant smerte
Her er hvad fællesskabet deler med os:
1. Stammen
Meghan Emily Agresti-Tobin sagde, at jeg stammer, når jeg har smerter eller er stresset. Jeg havde en stamme som barn, men det gik væk indtil det sidste år. Hvis jeg har mere end normale mængder af smerter, eller hvis jeg er stresset på grund af fibrotåge; Jeg stammer til det punkt, at jeg bare opgiver det, jeg prøvede at sige. Det har ført til, at jeg er blevet mere hjemmemenneske. Becca Ellis tilføjede, at Jeg stammer også, men det er relateret til angst. Det sker kun med folk, jeg ikke kender, men det er super pinligt.
2. Balance
Nadene Taylor Springer deler det Det pludselige uden varsel falder ud, og jeg kan ikke længere rejse mig. Emma Ogden føjede også til, at Balanceproblemer , at snuble eller falde over ingenting, jeg ser ud som om jeg har haft en drik, så folk ignorerer mig på gulvet
3. Blærekontrol
Mere end 100 medlemmer har angivet dette som pinligt symptom. At tisse på mig selv har ingen blærekontrol længere. Mange medlemmer har fortalt os, at de har problemer med blærekontrol, og det er så pinligt. Janey Dee siger Tab af blærekontrol, når det er meget koldt. Eller næsten uheld. Helt forfærdeligt.
4. Manglende evne til at lave plan (eller annullere planer)
Gwenn Dombroski Karten siger Det mest pinlige for mig er manglende evne til at lave planer forude eller forpligtelser, fordi jeg aldrig ved, hvordan jeg vil føle og hvor meget energi og smerte jeg vil have på en dag. Jeg har mistet venner, fordi jeg ikke vil forpligte mig, og jeg fremstår som “wishy washy”. Nogle dage kan jeg kun sidde. Hvad er det for et liv?. Debbie Shaw føjede til det, at Dette er så sandt. Nogle af mine venner har endda truffet den beslutning for mig, at jeg sandsynligvis, “kunne ikke gå alligevel.” De træffer beslutninger for mig & efterlader mig ude! Så ser jeg deres billeder af at have det sjovt på Facebook & Jeg begynder bare at græde. Det er ikke jalousi. Det er bare at indse, at Fibro har taget en anden del af mit liv!
Carrie Tremper siger Ikke i stand til at forpligte sig til planer i fremtiden og annullerer i sidste øjeblik. Mine venner og familie forstår det meste, men jeg fremstår stadig som en flage og upålidelig. Jeg er ikke upålidelig, det er min krop.
5. IBS
Lori Mahone siger: IBS er pinligt. Især når du er ude på date med en ny, og det rammer, mens du stadig spiser aftensmad!
6. Svedende
Leslie Bellao siger, Jeg kan godt snakke, sidde … hvad som helst, og det ser ud til, at der er tændt for en vandhane oven på mit hoved. Mit hår ender med at dryppe…..det er så pinligt.
Dayla Lorenz deler Sveden får mig til at lugte stærkere, end jeg tror, jeg burde lugte, jeg bruger meget deodorant. Debbie Hedgecoke opsummerer med dette “Når sveden løber i floder ned ad mit ansigt”
Liana Gettel siger Hedetoktene. Jeg bliver rød og føler, at jeg brænder ?. Det sker meget. Folk på mit kontor klager konstant over, hvor koldt det er, og jeg kører min blæser og skruer ned for alle termostaterne rundt om på kontoret.
Diana Pierce siger Sved pludselig. Det er lige meget om jeg slapper af eller shopper osv., pludselig er mit hår vådt og sveden drypper af mit ansigt. Det er pinligt og groft. Jeg er også nødt til at stoppe med at tale, fordi jeg glemmer, hvad jeg sagde.
7. Manglende evne til at tale (ordblindhed)
Jenny Crowson Lucas siger Jeg taler ord, som om nogen læser med ordblindhed. Jeg siger tingene baglæns, men jeg ved ikke, jeg gør det. Det vil ikke være hele sætningen kun et par af ordene!! Meget pinligt!!
Cindy Dixon siger: Tab af ord er det mest pinlige symptom på fibromyalgi, fordi det er næsten umuligt at skjule for andre. Ikke at kunne sige ord midt i sætningen får mig til at føle mig dum, det får mig til at føle, at den person, jeg taler med, tror, at jeg er dum. Tab af et ord fører til et andet og derefter et andet, da jeg så fuldstændig mister min tankegang og begynder at tale med mine hænder, og den anden person begynder at forsøge at udfylde mine tomme ord, som om vi spiller charades. Panikken sætter normalt ind, da mit sind føles, som om nogen har taget mit hoved fra mine skuldre og rystet det kraftigt, før jeg satte det på igen. Talen bliver sløret, og tankerne samles ikke til samtale. Det er nemmere bare at læne sig tilbage i stilhed eller bare helt at undgå socialt samvær.
Amber Singletary Barratta siger Jeg kan ikke tale. Jeg lyder som om jeg taler som en baby, pludrer/mumler hele tiden. Altid også meget for ord. Og inkontinens.
8. Tilstoppet næse n efter næsedrop
Tilstoppet næse n efter næsedrop …. ondt i halsen og tonsilsten er også den omfavnende del af fibro
9. Taber eller mister håndgreb
Får ukontrollerbare rystelser i mine hænder. Jeg er nødt til at gribe den, så ingen opdager det
10. Hjernetåge
Hjernetågen og trætheden. Intet er mere frustrerende end at søge i din hjerne efter et ord og ikke finde på noget, så du skal bare stoppe din historie. Træthed, fordi det er pinligt konstant at skulle ændre planer eller endnu værre aflyse planer konstant, fordi du er for træt til at gå.
Sandy Maclean siger: Glemte ord, navne på karakterer i film; navne på film!? Så frustrerende!
Teresa Chesney siger: Hjernetåge, når du ved, hvad du vil sige, men ikke kan samle ordene til at gøre det, eller at udtal et ord, som du kender såvel som dit navn.
Michelle Mathews siger: Fibro Fog er det absolut værste, glemmer hvad du laver, glemmer navne, det er pinligt, når man har været i tårer flere gange for ikke at kunne formulere noget og ikke huske.
12. Afbrydelse af andre.
Det gør jeg også hele tiden. Jeg troede aldrig det var angst, men det er det. Jeg frygter, at jeg ikke bliver hørt.
Debbie Shaw siger:Jeg afbryder folk hele tiden nu. Jeg er så fuld af angst. Jeg kan ikke vente på, at folk er færdige med en sætning. Så uhøfligt af mig!!!
Crystal Alana Maelstrom siger: idet er ligesom, mens du ved, du kan fungere og tænke klart, du ønsker at få det hele ud, før din hjerne og krop går “dunh duh duh” på dig igen…som ved at gøre det sparer du dig selv for forlegenheden ved at se retarderet ud, men i dit travlt med at få det ud… du fremstår som uhøflig… mest frustrerende.
13. Mørke cirkler
Næsten sorte øjne, og jeg mener ikke selve øjnene, jeg mener omkring dem, det ligner, at nogen slog mig. ja de permanente mørke rande…som du aldrig sover…eller er meget dødssyg…
Ann Holt Green siger: Ansigtshalsen bliver lyserød, jeg tror, dens indre hedeture eller betændelse.
14. Muskelspasmer
Heidi Ellis siger: Jeg har kørt på vejen, da mine ben pludselig bliver svage, begynder at spasmer og låsning. Så er jeg nødt til at trække fra siden af vejen, indtil den stopper. Det er skræmmende!.
15. Hot Spots
Hot spots, eller det kalder jeg dem. Jeg kan tilfældigt få lyse røde pletter på mit ansigt, hals, bryst og arme. Det kan ske, når jeg er ked af det, men til tider er det uden varsel. Det er meget pinligt at få det til at ske, mens man er ude i offentligheden. Det ser ud som om jeg er blevet slået i ansigtet. Det er forfærdeligt .. så pinligt føles det som om du skal dække op, men i virkeligheden brænder du op .. så du kan ikke. Ansigtshalsen bliver lyserød, jeg tror, dens indre hedeture eller betændelse
16. Manglende evne til at udtrykke
Leslie Lehmann siger: Manglende evne til at fortælle nogen, “hvor det gør værre ondt.” Det er en hel smertesymfoni, og jeg kan virkelig ikke udvælge kun ét instrument. Den kognitive dysfunktion hjælper heller ikke. Selvom jeg kunne vælge en del af smerten og kalde den værre, ville jeg nok ikke være i stand til at beskrive den.
For eksempel, hvis jeg sveder, og så rammer den mindste brise den, og jeg får en kuldegysning… føles det som at blive skåret i skiver af tusindvis af isknive. Men en kulderystelse, der ikke involverer fugt, føles bare som en kuldegysning altid føltes, bare tons værre, fordi det også føles som muskelsmerter af influenza. Læger spørger, og når jeg så beskriver det, fører det ikke til nogen behandling, og de opfører sig, som om jeg er skør. Sherri Louis tilføjede, at Jeg er ikke i stand til at tænke eller komme med ord, jeg prøver at tænke på.
17. Akavede bevægelser:
Ashley Bingham siger: Jeg synes, det er pinligt, når mine nerver får den forbrænding og prikken i gang, fordi det får min krop til at ligne en fisk der flopper. Vi får dog alle et godt grin af det. Gav mig selv et sort øje. En svingende arme eller ben uden kontrol og at slå nogen. Var sjovt, men ikke rart lol.
Når min ryg eller ben giver ud & Jeg snubler eller falder næsten. Jeg siger næsten fordi jeg fanger mig selv med hvad der er i nærheden, inklusive en væg. At gå et minut og derefter ud af ingenting kan ikke. Især når jeg er sammen med andre mennesker. De ser på mig, som om du gik fint for et sekund siden, hvad skete der??
Når jeg forsøger at rejse mig fra en siddende stilling, men min lænde ryg, hofter og korsbenet samarbejder ikke. Det er, som om jeg er låst på plads, og jeg har ingen måde at rejse mig på andet end ved at bruge mine arme til at presse mig selv op af siddende stilling. Jeg gør dette, mens jeg prøver ikke at henlede opmærksomheden på mig selv. Igen det værste, når andre er i nærheden, og jeg bare vil i det mindste virke normal. Forsøger at føre en samtale, men kan ikke huske enkle lette ord. Jeg er veluddannet, men det lyder som om, jeg ikke er det, når jeg ikke kan komme i tanke om et ord, eller hvordan man forklarer, hvilket ord jeg ikke kan komme i tanke om.-Bridgett Bible.
Så hvad er dine pinlige symptomer, fortæl os det i kommentarerne nedenfor.
