Georgina Harvey is 28 jaar oud en is geen dag volledig pijnvrij geweest als gevolg van fibromyalgie. Hier is uw getuigenis.
Wanneer heb je voor het laatst pijn gevoeld?
Wat het ook is – hoofdpijn, een schoudercontractuur, nierstenen of een klap op de teen – de kans is groot dat u hersteld bent.
Maar stel je voor hoe het moet zijn om elke dag met pijn op te staan, wetende dat dit ongemak zeker niet zal verdwijnen.
Dit is het leven voor mensen met chronische pijn. Velen zijn gefrustreerd omdat hun symptomen onzichtbaar lijken in de ogen van anderen en vaak begrijpen en onderschatten mensen ze niet. September is de internationale maand van pijnbewustzijn, en om beter te begrijpen hoe het is om voortdurend met deze aandoening te leven, heeft BBC Three Georgina Harvey, een 28-jarige Engelse vrouw met fibromyalgie, uitgenodigd om haar getuigenis te delen.
“Het is alsof alle zenuwuiteinden zijn verbrand.”
“Op een ochtend in juli 2016 werd ik zoals gewoonlijk wakker, maar toen ik probeerde te bewegen, voelde ik een zeer intense pijn door mijn lichaam gaan.
Het is alsof alle zenuwuiteinden verbrand zijn en ik gewoon zou kunnen schreeuwen.
De glimlach op de foto’s laat niet de pijn zien die Georgina Harvey vier jaar lang elke dag leed.
Mijn moeder kwam naar mijn kamer rennen, nam me apart en bleef bij me tot het gevoel verdween. We wisten dat ik een uitbraak van fibromyalgie had, maar het was de ergste die ik heb gehad sinds de diagnose twee jaar geleden.
Mijn probleem begon met de noodzaak om mijn nek te strekken toen ik 19 was, kort nadat ik herstelde van meningitis.
Daarna kreeg ze een indringend gevoel van tintelingen in de schouders en een diepe pijn in de rug.
Ik dacht dat het door een slechte houding kwam, maar tegen de tijd dat ik 21 werd, was de pijn vrijwel constant.
Ik heb röntgenfoto’s, bloedonderzoek en MRI-scans gemaakt, maar er was niets te zien.
Ze gaven me sterke pijnstillers en de dokter verhoogde de dosis of het type telkens wanneer de pijn ondraaglijk werd.
Ik beschreef het ongemak als de ergst denkbare buikpijn, maar dan op de rug, gecombineerd met een intense druk op de borst, alsof het in mijn ribben barstte.
Toen morfine het enige alternatief was waar ik mee om moest gaan, gaven ze me medisch verlof en verwezen me naar een reumatoloog, wat leidde tot mijn diagnose.
“De impact was alles: werk, sporten, het sociale leven”, zegt Georgina.
Hij legde uit wat fibromyalgie is: chronische pijn als gevolg van een aandoening van het centrale zenuwstelsel, maar zei dat er geen specifieke behandeling of genezing bestaat, alleen maar manieren om met het probleem om te gaan.
Ik had jarenlang geprobeerd de dingen te doen die ik voorstelde – pillen, yoga, zwemmen, fysiotherapie en cognitieve gedragstherapie, maar niets verzachtte de pijn.
Hoewel het een opluchting was om eindelijk de diagnose te krijgen van wat er met mij gebeurde, was ik er kapot van bij de gedachte dat dit iets zou zijn waarmee ik zou moeten leven.
“Het beïnvloedt alles”
Vandaag verspreidde de pijn zich naar mijn heupen en voeten, en ik kreeg ook maagproblemen.
Dagelijkse activiteiten zoals telefoneren, een beha dragen of gewoon in een stoel zitten, kunnen aanleiding geven tot een uitbraak van pijn, en douchen kan uitputtend zijn.
De pijn geeft Georgina een gevoel van mentaal gewicht dat haar ervan weerhoudt helder te denken.
Ik heb me nooit uitgerust gevoeld, omdat fibromyalgie mij in slaap brengt en mist in de hersenen heeft veroorzaakt, een gevoel van mentaal gewicht dat mij ervan weerhoudt helder te denken als ik veel pijn heb.
Ik ben altijd een beetje verlegen geweest, maar nu is het nog moeilijker om gesprekken te voeren. Over het algemeen denk ik dat ik hierdoor een angstig persoon ben geworden, omdat ik altijd op het randje zit.
De impact was alles: werk, sporten, sociaal leven. De aanbeveling die ze mij doen is om “door te gaan”, maar als ik een slechte episode heb, kan ik niets doen, dus het is een vicieuze cirkel.
Als ik plannen maak, moet ik erover nadenken of ik moet staan of zitten en hoe lang ik van huis moet zijn.
Als ik kan, heb ik meestal moeite om door te gaan met het plan, omdat ik niet wil dat de pijn me tegenhoudt of dat mijn vrienden denken dat ik mezelf excuseer.
Maar vaak moet ik verhuizen naar een afgelegen plek, meestal een badkamer, als de uitputting en de pijn erg sterk zijn.
– Pijn beheersen –
Er zijn een aantal dingen waardoor ik me beter kan voelen, zoals een fles warm water of een zachte deken. Ik ben eigenlijk geobsedeerd door dingen die welzijn genereren of die prettig aanvoelen, aangezien mijn lichaam erg gevoelig is.
Ik hou ook van wandelen, maar ik moet het wel in mijn eigen tempo doen. Het helpt mij om uitbraken te voorkomen en verbetert altijd mijn humeur.
Soms helpt een fles warm water.
Vorig jaar verliet ik mijn baan in de evenementenmarketing in Londen om de heen- en terugreis van 90 minuten te vermijden, en dat maakte een verschil voor mijn welzijn.
Hoewel ik nooit een volledig pijnloze dag heb, zijn sommige beter beheersbaar dan andere. Ik onthoud altijd dat er mensen zijn die veel meer lijden dan ik. Mijn familie moedigt mij ook aan. Ik woon bij mijn ouders en zij geven mij veel emotionele steun.
Mijn vriend doet ook alles wat hij kan om mij te helpen, maar ik voel me schuldig als mijn toestand onze relatie beïnvloedt. Onlangs liepen we na een romantisch diner richting de auto, maar het was koud op de weg en door de beving viel ik bijna op de grond.
Voor mij is het belangrijk om informatie vrij te geven over hoe ik met chronische pijn moet leven, want telkens als ik zeg dat ik fibromyalgie heb, heeft niemand van het probleem gehoord en omdat het ‘onzichtbaar’ is, heerst er helaas veel stigma. Mensen onderschatten het en verschillende bazen vertelden me dat ze het niet begrijpen.
Hoe dan ook, ik begrijp het: ik maak grapjes. Ik hinkel niet als ik loop en ik zet smileyfoto’s op Instagram. Maar deze foto’s laten niet zien dat ik de sterkste pijnstillers heb gehad die ik heb, en ook niet dat ik begin te huilen als ik thuiskom.
Ik wil niet dat mijn toestand bepaalt wie ik ben. Ja, het is een deel van mij, maar ik ben vastbesloten om mij er niet door te laten domineren.
