Wat gebeurt er als je leven zich begint te ontrafelen?
Voor de 23-jarige Peyton Connor gebeurde dat afgelopen mei toen bij haar de diagnose fibromyalgie werd gesteld.
De langdurige chronische aandoening kan een verhoogde gevoeligheid voor pijn, extreme vermoeidheid, slaapproblemen en geheugenverlies veroorzaken.
Nadat ze eind 2015 tijdens haar werk instortte, bleek uit verschillende tests dat ze de aandoening had, die haar leven volledig heeft veranderd.
De aandoening kan verlammen en ervoor zorgen dat mensen in een isolement raken. Sommige patiënten verliezen hun sociale leven helemaal.
Hier schrijft Peyton een hartverscheurende brief aan degenen die het dichtst bij haar staan.
Een brief aan mijn dierbaren (wat ik wou dat je wist)
Beste familie, beste vrienden,
Allereerst, weet hoeveel ik van je hou. Ik ben zo dankbaar dat je bij me bent gebleven en mij en alle gekte die me omringt hebt verdragen sinds ik ziek werd.
Zonder jouw steun had ik de slopende diagnosefase en al het ongeloof van degenen die niet dachten dat ik ziek was, niet kunnen doorstaan.
Hoewel ik heb bewezen dat ze ongelijk hadden, heb je geen idee hoe graag ik zou willen dat ze gelijk hadden – dat er niets aan de hand was, en dat het allemaal schijn was.
Ik zou willen dat ik onder woorden kon brengen hoe diepbedroefd ik ben.
Tenzij je in mijn schoenen hebt gestaan, kun je niet begrijpen hoe pijnlijk het is om te zien dat zoveel kansen je worden ontnomen, zoveel dromen verdwijnen, voordat je zelfs maar de kans hebt gehad ze te grijpen.
Het is een pijn die zowel mentaal als fysiek is – een pijn in mijn hoofd en in mijn hart.
Het leven gooit deze dingen met een reden naar ons toe, en we moeten een manier vinden om het te overleven, maar dat maakt het niet gemakkelijk om te doen.
We passen ons aan aan de situatie waarin we ons bevinden, omdat het moet. Het is de enige keuze die we hebben: doorgaan.
Ik ben niet alleen diepbedroefd, maar ik ben ook boos. Wie zou dat niet zijn?
We vragen ons af waarom wij, waarom ik, maar er zijn geen antwoorden op die vragen.
Als je er te lang over nadenkt, word je gek. Het begint niet als een helder, vurig soort woede, maar in plaats daarvan smeult het.
Genoeg dat je het in eerste instantie niet voelt. Maar dan voegt het een laag toe. En een ander. En een ander. Totdat alles verwikkeld is in haat.
Deze ziekte is als een dief, maar het is een slimme dief. Deze dief weet wel beter dan binnen te komen en alles in één klap te stelen.
Dat zou te gemakkelijk zijn, te opvallend en het zou te snel voorbij zijn.
In plaats daarvan is deze specifieke dief voorzichtig. Hij verstopt zich in de schaduw en neemt de dingen één voor één, zodat je het in eerste instantie niet eens merkt.
Je veegt het schouderophalend van je af als je merkt dat het trillen willekeurig begint. Je negeert dat krakende pijngevoel dat altijd op dezelfde plek zit en niet lijkt te veranderen.
Je lacht het geheugenverlies weg en je verdoezelt het feit dat je ongelukken krijgt – grappen over het over elkaar houden van je benen als je in de toekomst hoest. Jij blijft doorgaan.
En omdat je doorgaat, je door alle demonen heen duwt die aan je trekken, denken mensen dat het goed met je gaat. Je bevestigt deze overtuiging opnieuw door ze nogmaals te vertellen: ja, het gaat goed met je.
Als ze hun zorgen uiten, vertel je ze overtuigend dat het maar een verkoudheid is, een griepje, die tijd van de maand. Je liegt ervoor. Omdat ons in het leven alleen wordt geleerd hoe we vooruit kunnen blijven gaan.
En als je merkt dat je de leugen gelooft, dan en alleen dan zal de dief toeslaan.
Hij zal zijn hele verzameling verzamelen, samen met een paar nieuwe dingen die hij rond je lichaam heeft gevonden, en hij zal vertrekken. Hij zal er zeker van zijn dat hij een paar draden loskoppelt en een paar stopcontacten in je hoofd kortsluit voordat hij vertrekt.
En dat is het moment waarop de realiteit je raakt. Opeens ben je niet meer de persoon die je was, en wie je nu bent, is een vreemde voor je.
Oog in oog komen te staan met een bedrieger in je brein, na 23 jaar eenzaamheid, controle… is angstaanjagend.
Het zit in je ingebakken om tegen deze bedrieger te vechten. Wij houden er niet van om vreemden de controle te laten overnemen. Maar ze zijn veel sterker dan wij.
We proberen de bedrieger te bevechten, hem medicijnen te geven zodat hij zich onderwerpt, hem uit zijn positie te praten. We proberen positief te denken, we sporten en diëten, en veranderen delen van onszelf in de hoop de bedrieger uit onze gedachten te verdrijven … maar de grap is over ons.
Deze veranderingen zijn slechts zijn subtiele manier om ons nog steviger in zijn greep te krijgen. Wij speelden hem in de kaart.
Wat kunnen we dus nog doen, behalve aanpassen, de regels accepteren die deze bedrieger, deze dief, noodzakelijk heeft gemaakt, en ons aanpassen aan die omstandigheden.
We veranderen ons hele leven, we veranderen al onze gewoonten, en we nemen afscheid van dromen die we sinds onze kindertijd hebben gehad. Wij accepteren dat het niet zo bedoeld was.
Het enige wat ons dus nog rest is van jullie, mijn dierbaren, mijn vrienden… te vragen dit ook te accepteren. Accepteer dat wat we doen niet uit keuze is, maar meer omdat we geen keuzes meer hoefden te maken.
Accepteer dat we niet zwak zijn, maar gewoon al onze kracht hebben opgebruikt.
Accepteer dat we niet lui zijn, maar moe.
En accepteer dat wij deze veranderingen niet leuker vinden dan jij.
Maar zoals de geschiedenis laat zien, zijn we gebouwd om ons aan te passen. Dus dat deden we.
