Con motivo del Día Mundial de la Fibromialgia, este miércoles 12 de mayo, “Ouest-France te responde” se ofreció a plantear tus dudas a los especialistas.
Al menos 12 millones de franceses sufren de dolor crónico, según la Sociedad Francesa para el Estudio y el Tratamiento del Dolor y el 32% de los franceses han expresado dolor diariamente durante más de tres meses.
– El 1,6% de la población adulta tiene fibromialgia. Esta patología afecta principalmente a las mujeres: dos tercios de las mujeres por un tercio de los hombres según la experiencia colectiva, de 8 a 9 casos de cada 10 según el Seguro de Salud.
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MIÉRCOLES 12 DE MAYO DE 202113h19 “Ouest-France te responde” queda a tu disposición para todas tus preguntas relacionadas con las noticias, encuentra en esta página 1:18 pm Este directo ya ha finalizado. Un gran agradecimiento a nuestros expertos que hicieron todo lo posible para responder a sus preguntas, gracias a la Dra. Caroline Maindet y Anne Dumolard, del Hospital Universitario de Rennes, y a la Prof. -Hospital Antonio de París. Gracias también a Carole Robert, presidenta de la asociación Fibromyalgia France, que nos acompañó durante estas dos horas 13:10 SUS PREGUNTAS ¿La cistitis recurrente también es uno de los síntomas de la fibromialgia? Gracias
– Esther Hola Esther , gracias por tu pregunta. Uno de los síntomas de la fibromialgia es la “cistalgia de orina clara”. No hay infección en los exámenes pero los dolores son muy similares a los de la cistitis 13:06 SUS PREGUNTAS Hola, teniendo en paralelo con la fibromialgia un seguimiento de la osteoporosis, ¿siente un dolor profundo e intenso? ¿Las vértebras, o “puntos de ruptura probables” cuando me agacho, se pueden atribuir a fibromialgia u osteoporosis?
– Annabelle , de Brest Hola Annabelle, gracias por tu pregunta. Es difícil responderle sin un examen clínico. Debe consultar con un (o su) reumatólogo. Pero el dolor ardiente es más un signo de fibromialgia. Buena suerte 1:04 PM SUS PREGUNTAS Hola, ¿puede decirme por qué la fibromialgia no se reconoce en la ALD y como una enfermedad en el sentido correcto del término? Gracias por su respuesta.
– Laure , de Rennes, Hola Laure, gracias por tu pregunta. Aquí está la perspectiva de Carole Robert: ¡La solicitud de apoyo al 100% debe estar fuera de la lista, es decir, ALD 31! El objetivo es evitar que tenga que pagar el tratamiento por adelantado. Por lo tanto, debe ser costoso y la canasta de cuidados debe relacionarse con los tratamientos cubiertos por el seguro médico. Para los medicamentos complementarios, algunas mutuas ofrecen “paquetes”. La fibromialgia está bien reconocida como una enfermedad en otros lugares y, de nuevo, muy recientemente por la Organización Mundial de la Salud (finales de 2019) como “Dolor crónico primario”. 13:01 ¿SABÍA USTED?
La Dra. Caroline Maindet es médica del dolor en el Centro de Evaluación y Tratamiento del Dolor en CHU Grenoble. Evoca tratamientos y fármacos.
¿Existen medicamentos específicos?
Se puede recurrir a la medicación para calmar el dolor y resolver un problema de insomnio, pero estas “ruedas de repuesto” inespecíficas no siempre brindan el alivio deseado. Es mejor confiar en enfoques no farmacológicos, especialmente porque la fibromialgia se presenta de manera muy diferente de una persona a otra. Por tanto, las soluciones son necesariamente heterogéneas. Estamos lejos de haber entendido todos los determinantes de la fibromialgia y las vías para tratamientos específicos actualmente son inciertas. 13:00 SUS PREGUNTAS ¿Puede el seguro médico (o el departamento o región) cubrir la totalidad o parte de la compra? Una bicicleta eléctrica para alguien con fibromialgia?
– Benoît , de Nantes Hello Benoît, gracias por tu pregunta. El estudio que se está llevando a cabo en Grenoble según lo especificado por el Dr. Maindet es importante. Se replicará para llegar a un gran número de “testigos”. Los resultados, si resultan positivos, podrían ser la base para la discusión con el Seguro de Salud para una cobertura parcial. ¡Es un deseo que dependerá de nosotros apoyar! Fibromialgia de 1998 a 2008. Diagnosticada en 2001. No reapareció. Tratamientos con topalgico y rivotril durante varios años y seguimiento del centro de alivio del dolor. A menudo me han dicho que soy parte de un bajo porcentaje de recuperación. Qué piensas ?
– Sylvie Hola Sylvie, gracias por tu pregunta. La fibromialgia es una patología crónica, sin embargo muchos pacientes notan una mejoría con el tiempo, incluso a veces largos períodos sin síntomas. 12:57 SUS PREGUNTAS Llevo 10 años sufriendo de fibromialgia y sufro cada vez más (dolor en todas partes todos los días). le gustaría saber si ciertas terapias manuales pueden aliviar, en caso afirmativo, ¿cuáles? ¿Thalassos cura quizás? ¿Una dieta específica? En definitiva, ¿cuáles son los mejores tratamientos actualmente? Gracias de antemano
– Valérie -Hello Valérie, gracias por tu pregunta. La gestión debe favorecer los enfoques complementarios. Las terapias manuales pueden ser efectivas como la nutriterapia. Un estudio con un complemento alimenticio había demostrado su eficacia en la fatiga. Siempre es preferible una dieta sana y equilibrada, sin productos procesados. Una proporción significativa de pacientes tiene intolerancia al gluten (diferente de la alergia al gluten en la enfermedad celíaca). Una dieta sin gluten puede reducir algunos síntomas. El tratamiento de spa ha demostrado su eficacia sobre la calidad de vida (estudio THERMALGI) .12h52 SUS PREGUNTAS Hola, Fibromialgia Blandine desde 2017. Me gustaría saber por qué el CPAM no quiere reconocer la fibromialgia como discapacidad. También soy presidente de la asociación de fibromialgia del país de Châteaubriant.
-Blandine Hola Blandine, gracias por tu pregunta. La discapacidad se atribuye a un estado de salud y no a una patología. Por ejemplo, el asesor médico puede rechazar una discapacidad para un paciente que padece artritis reumatoide si su estado de salud no lo justifica. Algunos de nuestros pacientes son reconocidos como discapacitados 12:51 am SUS PREGUNTAS Hola, tengo 42 años. Me diagnosticaron fibromialgia hace 7 años, me hicieron varias pruebas y exámenes para confirmarlo, incluido un análisis de sangre para la enfermedad de Lyme, mis anticuerpos igg son negativos pero mi igm ha sido positivo durante varios años y los niveles permanecen bastante estables y yo me pregunto si no tuve la enfermedad de Lyme primero y luego habría desencadenado la fibromialgia, si no hubiera un vínculo entre los dos? ¿Puedes decirme lo que piensas? Gracias por su respuesta.
– Tiphaine Hola Tiphaine , gracias por tu pregunta. Entre los desencadenantes encontrados, se describen con frecuencia episodios infecciosos.
SABÍAS ?
La Dra. Caroline Maindet es médica del dolor en el Centro de Evaluación y Tratamiento del Dolor en CHU Grenoble. Evoca tratamientos y fármacos.
¿Qué tratamiento brindar?
El anuncio del diagnóstico ya es el inicio del tratamiento, porque permite que el paciente avance, con el objetivo de hacer planes y no solo de no tener dolor. Debidamente informado, se le anima a volver a ponerse en movimiento: la actividad física es la esencia del cuidado, ¡y esto no es una paradoja!
Estas personas dolorosas, cansadas y sin condición física deben ser reentrenadas con el esfuerzo, bajo prescripción médica. No hay club deportivo, sino actividades diarias, para ser supervisadas por un fisioterapeuta, un monitor de actividad física, etc., para que estén adaptadas y apoyadas. Además, recomendamos prácticas que vinculen cuerpo y mente, yoga o tai chi. Los tratamientos de spa también son efectivos 12:49 PM SUS PREGUNTAS Hola, tengo 55 años y he tenido síntomas de fibromialgia durante algunos años. Me gustaría saber por qué tenemos múltiples niveles de fibromialgia y por qué no tenemos un día o incluso una hora como cualquier otro. Por ejemplo, puedo caminar con algo de dolor y de repente es más fácil poner un pie delante del otro, así que tengo que tomar mi silla de ruedas.
– DanHola Dan , gracias por tu pregunta. La fluctuación de los síntomas es muy clásica en la fibromialgia, de un día a la semana, pero también a veces de una hora a otra. El dolor puede variar en intensidad y ubicación. Debemos caminar sobre el manejo de los ritmos, evitar no hacer nada en los períodos dolorosos y evitar exagerar durante los períodos en los que nos sentimos mejor, lo que reducirá estas grandes fluctuaciones y manejará mejor los síntomas físicos y morales.12h46 SUS REACCIONES Gracias: un GRAN ¡GRANDES gracias a Carole Robert por la lucha que nos ha llevado a todos los que padecemos fibromialgia!
– Benoît , de Nantes Hello Benoît, gracias por su mensaje. Se lo enviamos a Carole Robert. 12:43 PM SUS PREGUNTAS He estado en una dieta sin gluten, sin lácteos y sin azúcar durante 4 meses, no he visto ningún resultado en mi dolor, ¿qué piensas de esto? ¿dieta?
– Danielle Hola Danielle, gracias por tu pregunta. El efecto de las dietas no se ha estudiado rigurosamente sobre el impacto de la fibromialgia. Sabemos que las harinas industriales actuales (con muchos aditivos y poca levadura natural) son fuente de dolores abdominales y trastornos digestivos (náuseas, diarreas, estreñimiento, hinchazón, etc.). Esto agrava especialmente los trastornos intestinales funcionales (TFI) que a menudo se asocian con la fibromialgia. 12:42 PM SUS PREGUNTAS Fibromialgia y menopausia, ¿existe un vínculo? ¿Menos dolor o más dolor cuando es posmenopáusica? Gracias
– Dominique -Hola Dominique, gracias por tu pregunta. Durante la menopausia, los grandes cambios hormonales promueven el dolor, incluida la osteoartritis. En la década de 1920, Cécile y Archer incluso hablaron de “reumatismo menopáusico”. Las hormonas femeninas parecen ser bastante protectoras contra el dolor. Incluso hay receptores de estrógenos en el cartílago articular. La dismenorrea y los dolores de cabeza catameniales también son un ejemplo de dolor durante la privación hormonal cíclica (durante la menstruación). 12:38 Ante muchas preguntas, cerramos el formulario de convocatoria de preguntas. para permitirnos publicar como y cuando las respuestas que tenemos de nuestros expertos.12h31 SUS PREGUNTAS Hola, diagnosticado con fibro hace un año después de 3 años de deambulación médica, me gustaría saber por qué no se puede recetar CBD terapéutico con fibromialgia.
– Sylvie Hola Sylvie, gracias por tu pregunta. No hay datos científicos sobre la efectividad del CBD en el dolor por fibromialgia. Es por eso que la Agencia Nacional de Seguridad de los Medicamentos no lanzó el experimento en fibromialgia sino en otro tipo de dolor neuropático (cuando una estructura nerviosa está dañada). Además, de forma más general, el CBD sería calmante y ayudaría a mejorar el sueño.12h25 TUS PREGUNTAS Hola, ¿hay centros de referencia en las regiones, que se apoyen en el plan médico pero también profesionales…?
– Lamare , de Laval Hola Lamare, gracias por tu pregunta. Aquí está el consejo de Carole Robert: Hay centros de referencia en las regiones que son los Centros para el Estudio y Tratamiento del Dolor, cuya lista está disponible en el sitio web del Ministerio de Salud, pero que cumplen con sus expectativas por términos de apoyo, apoyo “para vivir”. En cuanto al apoyo profesional, es el mismo que para cualquier empleado (misiones de invalidez, médicos del trabajo, etc.). ¡Pero debe estar bien preparado para la constitución de su expediente porque puede encontrar dificultades para expresar su vida diaria y sus dificultades para poder “medirlas”! 12:22 SUS PREGUNTAS ¿Existe una cohorte actualmente específica para un estudio sobre fibromialgia? Me interesaría participar.
– Isabelle -Hola Isabelle , gracias por tu pregunta. No tengo conocimiento de una cohorte específica de fibromialgia en este momento, indica la profesora Françoise Laroche. Hay cohortes de dolor generalizado en Francia. Para saber si existen estudios terapéuticos (sobre drogas o no), es necesario acercarse a la estructura del dolor crónico (COSUDE) más cercana a usted para obtener información más precisa.
SABÍAS ?
¿Por qué este deambular por un país pionero en el manejo del dolor?
La profesora Françoise Laroche es reumatóloga en el Centro de Evaluación y Tratamiento del Dolor del Hospital Saint-Antoine, en París. Ella responde al diagnóstico errante, a menudo señalado:
Debido a que las lesiones en el origen de los síntomas no pueden objetivarse mediante exámenes de rutina, como un análisis de sangre o una radiografía, confunden a los cuidadores y a los pacientes … La fibromialgia es, como los trastornos funcionales intestinales, por ejemplo, una verdadera enfermedad del dolor . Parece que el cerebro no puede modular los circuitos del dolor. Si bien es cierto que tenemos estructuras dedicadas en Francia, hay tantas personas con fibromialgia (1,6 millones) que no son suficientes. Y los médicos de familia, que no están capacitados en esta enfermedad (de la que todavía sabemos tan poco), pueden estar en negación. 12:17 PM SUS PREGUNTAS Hola, desde 1997 he estado sufriendo de fibromialgia, he estado tomando morfina y no hay ninguna mejora. Sufro de insomnio severo, empiezo a perder la memoria y estoy tomando antidepresivos. Me gustaría saber si existe un tratamiento eficaz y cuál? Gracias por ayudarme. Tengo 70 años.
– Lucien Hola Lucien, gracias por tu pregunta. Los problemas de memoria (pérdida o inversión de palabras, olvidos, sensación de niebla, etc.) forman parte de los criterios diagnósticos y constituyen uno de los síntomas más frecuentes de la fibromialgia. Cuando se realizan, las evaluaciones neurocognitivas generalmente no revelan ninguna alteración en las habilidades cognitivas sino dificultades de atención. Los estudios de seguimiento son tranquilizadores y no muestran un mayor riesgo de demencia tipo Alzheimer en la población con fibromialgia. Los problemas de memoria se encuentran entre los criterios de diagnóstico y síntomas más comunes. Los estudios no muestran un mayor riesgo de demencia. 12:16 PM SUS PREGUNTAS Hola, ¿Qué fármacos son los más eficaces contra el dolor y con la menor cantidad de efectos secundarios? ¿Qué opinas también del CBD? Gracias
– Christophe Hola, Christophe, gracias por tu pregunta. En general, los fármacos son ineficaces y, en ocasiones, se toleran mal. Una minoría de pacientes se beneficiará de los medicamentos. Los fármacos evaluados en los estudios muestran una mejora de solo el 30% al 40% para solo el 40% de los pacientes para 1 molécula dada. Siempre se prescriben como segunda línea y se pueden prescribir tratamientos analgésicos. La morfina no está indicada y puede provocar un uso indebido. Se pueden recetar antidepresivos y / o antiepilépticos por su acción analgésica y pueden ser beneficiosos incluso si uno no sufre de depresión. Ningún medicamento tiene autorización de comercialización en Europa. ¿Existen nuevos tratamientos eficaces que alivien el dolor? incluso para curar? ¿Existe alguna esperanza de cura?
-Françoise , de Saint-Herblain Hola Françoise , gracias por tu pregunta. La investigación es esencial para comprender mejor la fisiopatología del síndrome de fibromialgia. Debe realizarse con gran rigor metodológico. Se están realizando muchos estudios internacionales. En Grenoble, ofrecemos un estudio clínico destinado a evaluar los beneficios de la actividad física adaptada con una bicicleta asistida eléctricamente para pacientes con fibromialgia: FIBROVELIS. También se iniciará un estudio sobre el interés de la solución Remedee.12h05 SUS PREGUNTAS ¿Es la pérdida del equilibrio una de las consecuencias de la fibromialgia?
– Margerie Hola Margerie, gracias por tu pregunta. La pérdida del equilibrio, los mareos, los trastornos de la propiocepción, la torpeza son muy comunes. Durante los programas de rehabilitación se pueden trabajar 12h00 ¿SABÍA USTED?
¿Cuáles son los criterios actuales para el diagnóstico?
La profesora Françoise Laroche es reumatóloga en el Centro de Evaluación y Tratamiento del Dolor del Hospital Saint-Antoine, en París. Ella responde al diagnóstico errante, a menudo señalado:
Los que tenemos están haciendo referencia actualmente. Pueden evolucionar, perfeccionarse gracias a nuestros descubrimientos. También hay un cuestionario de autoevaluación en seis preguntas, FIRST, (disponible en el sitio fibromyalgiesos.fr ), que por lo tanto puede autoadministrarse, si se sufre de dolor crónico difuso, muscular o articular. Y / o tendones por más de tres meses.
Cinco respuestas positivas son altamente predictivas del riesgo de desarrollar fibromialgia (90% de probabilidad). Los exámenes complementarios a menudo son innecesarios … 11:58 am SUS PREGUNTAS ¿Dónde y con quién ser diagnosticado?
– Lebreton , de Rennes Hola Lebreton, gracias por tu pregunta. El médico de cabecera debe comentar el diagnóstico lo antes posible sin necesidad de confirmación por parte de un especialista. Existen criterios internacionales. Se debe realizar la investigación diagnóstica asociada. El cuidado debe articularse en un curso de cuidado real. La gravedad y el impacto del síndrome de fibromialgia en la salud general y la calidad de vida varían de un paciente a otro. Las formas más graves con un fuerte impacto médico-social, pueden dirigirse a estructuras para la evaluación y el tratamiento del dolor (centro de dolor o consulta) .prueba en Grenoble ¿podríamos beneficiarnos de ella en Nantes?
– Danielle Hola Danielle, gracias por tu pregunta. La solución Remedee fue desarrollada por la empresa francesa Remedee Labs. Consiste en el uso de un brazalete estimulador para la secreción de endorfinas y un acompañamiento. Esta pulsera utiliza ondas milimétricas (frecuencia alrededor de 60 GHz) para estimular las terminaciones nerviosas de la muñeca. El centro de dolor del Hospital Universitario de Grenoble Alpes comenzará una investigación clínica multicéntrica para estudiar la Solución Remedee para mejorar la calidad de vida de las personas con fibromialgia. Actualmente, la investigación incluirá equipos de París, Valenciennes, Rouen y Grenoble. No tenemos planes de abrir un centro en Nantes por el momento. Las inclusiones deberían comenzar durante el cuarto trimestre de 2021. 11:53 am SUS PREGUNTAS Tengo fibromialgia,
– Carine Hola Carine , gracias por tu pregunta. No existe ninguna contraindicación para realizar la vacunación contra la fibromialgia. A lo sumo, la vacuna debe evitarse durante los períodos en los que el nivel de fatiga es demasiado alto, con el fin de manejar mejor una posible reacción posvacunación. La elección del tipo de vacuna dependerá de su edad y las comorbilidades.11: 52 a.m. Recibimos muchas preguntas, hacemos todo lo posible para responderle. 11:49 am TUS PREGUNTAS
Hola llevo un año sufriendo de fibromialgia y trabajar es doloroso pero solo me reconocen en un 50% y me encuentro en una situación económica muy incómoda ¿qué hacer?
– Katerine , de Saint-Etienne
Hola Katerine , gracias por tu pregunta. Es difícil responderte Katerine, sin conocer tu situación (¿trabajas en el sector privado, en el público?), Tu edad, etc., Carole Robert, presidenta de Fibromyalgie France, sugiere que te pongas en contacto con ella a través de la asociación si deseo charlar con ella 11:46 AM SUS PREGUNTAS ¿Por qué esta enfermedad no se reconoce como una enfermedad crónica?
– Didier Hola Didier, gracias por tu pregunta. Aquí están las explicaciones de Carole Robert: “Está bien reconocida por las instituciones (Ministerio de Salud, Haute Autorité de Santé, etc.) como una enfermedad crónica (y fue registrada como tal en el“ Plan de enfermedades crónicas ”al que teníamos participó). También es una enfermedad no rara (> 1,6% de la población) ”. 11:42 am SUS PREGUNTAS Hola, gracias a Carole Robert por su trabajo en la asociación de la que soy miembro. Trabajo en una gran empresa de telecomunicaciones francesa. A pesar de la opinión favorable de un médico, la empresa rechaza una larga baja por enfermedad dividida. La fibromialgia no cabe en ninguna caja de medicina ocupacional. ¿Crees que esto puede evolucionar?
– Odile Hola Odile, gracias por tu pregunta. Hemos enviado tu mensaje a Carole Robert, aquí está su respuesta: “Gracias Odile. De hecho, la fibromialgia no se reconoce como una “enfermedad prolongada” (con muy raras excepciones). La medicina del trabajo, en principio, conoce la fibromialgia (además, a menudo se nos ha pedido que sensibilicemos a las empresas). Sí, esto puede cambiar porque el Ministerio de Sanidad, tras la publicación del Peritaje Colectivo sobre Fibromialgia, constató las dificultades para mantener a las personas con fibromialgia en el empleo, y especialmente las desigualdades de “respuestas” sobre el tema. Buen final del día Odile ”. 11:39 AM EN OUEST-FRANCE.FR
Fatiga severa, dolores en todo el cuerpo, alteraciones del sueño… La fibromialgia es una enfermedad aún desconocida e infradiagnosticada. En Ploërmel (Morbihan), Valérie Thomas, de 55 años, relata su viaje de sufrimiento.
Fibromialgia: “Insoportable o manejable, el dolor sigue ahí” 11:37 AM SUS PREGUNTAS Hola, tengo el síndrome de Sogren gougerot. ¿Cómo se distingue un gougerot de Sogren de la fibromialgia? ¿Tiene síntomas idénticos a los de la fibromialgia?
– Pascaline Hola Pascaline, gracias por tu pregunta. La fibromialgia puede provocar sequedad de las membranas mucosas, el síndrome de Goujerot-Sjorgen se define por criterios biológicos y tras una biopsia de las glándulas salivales. Las dos patologías pueden estar asociadas 11:35 am SUS REACCIONES Hola, tras el Día Mundial de la Fibromialgia, me gustaría dar testimonio de la larga lucha que enfrentan los pacientes antes de ser diagnosticados. Personalmente, esperé el diagnóstico durante 9 años hasta que el agravamiento de los síntomas hizo necesaria una atención activa. ¿Cuándo se implantará un seguimiento real, constante y multidisciplinar de esta enfermedad? ¿Cuándo veremos reconocimiento en ALD y discapacidad para los casos más graves?
Sobre mí se descubrió que mi fibromialgia se desencadenó debido al despertar de mi memoria traumática vinculada al incesto infantil. Hay prescripción de los hechos a nivel de justicia. Pero la medicina ha reconocido mi incesto en la ALD, pero no la fibromialgia cuando es la causa. Qué inconsistencia. Este año conocí maravillosos cuidadores que hacen todo lo posible para asegurarse de que no caiga cada uno en su especialidad: rehabilitación, centro de dolor, reumatología, psiquiatría, psicólogo a través de EMDR. Pero no existe una coordinación real sobre esta enfermedad. Era una persona muy activa, que hacía todo bien y rápidamente con una gran trayectoria profesional. Hoy esta enfermedad me convierte en la sombra de mí mismo y la medicina administrativa no tiene esta humanidad para salvar a personas como yo. Por qué ?
Creo que el éxito de un tratamiento en la actualidad depende mucho del saber hacer del terapeuta pero también de sus habilidades interpersonales, su capacidad de escucha, su capacidad analítica y su disposición para resolver o al menos mitigar los efectos de esta enfermedad. Me tomó 9 años encontrar a estos terapeutas, son raros y por su benevolencia y su humanidad nos devuelven un poco de la libertad que nos han robado y de la esperanza que hemos perdido. Quisiera saludarlos aquí de forma anónima porque sin ellos ya no estaría en este mundo, me habría rendido derrotado por estos múltiples dolores omnipresentes, localizados que mermaban mis capacidades diarias hasta el punto de tener que pedir a mis hijos por muy simples tareas …
– Nathalie11:31 AM SUS PREGUNTAS Hola, he tenido fibromialgia severa por más de 10 años y actualmente tengo un hormigueo paralizante, intenso y muy doloroso en todo mi cuerpo. ¿Crees que esto podría deberse a esta maldita enfermedad?
– Jeanne-Marie Hola Jeanne-Marie, gracias por tu pregunta. Los llamados dolores “neuropáticos” (quemaduras, hormigas, hormigueo, picor) son muy frecuentes en la fibromialgia 11:26 am SUS PREGUNTAS Señora, en diciembre de 2008, un especialista del hospital Cholet me dijo que tenía “Fibromialgia”. Sufro de dolores constantes y fatiga severa, teniendo cada vez más dificultad para caminar y pararse. Mi médico tratante me hizo someterme a una serie de reconocimientos sin descubrir otras patologías, y sin poder ofrecerme un tratamiento adecuado. Temo que dentro de un tiempo ya no podré caminar. Señora, ¿podría indicarme un tratamiento que pueda mejorar mi estado general?
– Madeleine Hola Madeleine, gracias por tu pregunta. Es necesario un enfoque multimodal centrado en el paciente para un tratamiento eficaz a largo plazo. El desafío es ayudar a los pacientes a implementar estrategias de ajuste. Existen recomendaciones EULAR. Un informe reciente del INSERM resume esto.
El tratamiento más eficaz para reducir la fatiga y el dolor es la reanudación de una actividad física adaptada y supervisada ya sea por un profesional de la actividad física o por un masajista fisioterapeuta. Enfoques psico-corporales (sofrología, relajación, hipnosis, meditación mindfulness, Tai CHI, yoga). Los tratamientos de spa han demostrado ser efectivos para mejorar la calidad de vida de los pacientes con fibromialgia 11:25 am SUS PREGUNTAS Tengo fibromialgia, me gustaría vacunarme, pero ¿existe alguna contraindicación?
– Gallard Hola Gallard, gracias por tu pregunta. No existe contraindicación para la vacunación contra la fibromialgia. Como máximo, la vacuna debe evitarse durante los períodos en los que el nivel de fatiga es demasiado alto, con el fin de manejar mejor una posible reacción posvacunación 11:22 am SUS PREGUNTAS ¿El dolor permanente debido a la osteoartritis generalizada es parte de la fibromialgia?
– Michel Hola Michel , gracias por tu pregunta. La osteoartritis generalizada puede causar un dolor intenso e incapacitante que puede estar asociado con la fibromialgia, pero es un diagnóstico aparte.
En abril de 2019, Violette Duval, de Bricqueville-sur-Mer (Manche), salió a la carretera y desde entonces ha caminado 6.400 km. Su objetivo es concienciar sobre la enfermedad que padece: la fibromialgia. Historia.
TESTIMONIO. Fibromialgia: “Me dijeron que estaba en mi cabeza” 11:13 TUS PREGUNTAS Hola, tengo una pregunta sobre la fibromialgia: ¿alguna regla (muy) dolorosa significa que tienes fibromialgia? Gracias
– Marion Bonjour Marion, gracias por tu pregunta. No, el síndrome de fibromialgia se define con criterios específicos. Los períodos dolorosos pueden tener muchas causas que deben ser investigadas con su médico. Por otro lado, la fibromialgia se asocia frecuentemente con dismenorrea, y los síntomas dolorosos de la fibromialgia pueden ser más marcados durante ciertos períodos del ciclo menstrual. 11:10 SUS PREGUNTAS Hola, ¿Por qué el dolor es muy intenso durante la noche y qué es? ¿La razón por la cual el impacto de la enfermedad sobre el insomnio?
– Virginie Hola Virginie, gracias por tu pregunta. Los trastornos del sueño son uno de los criterios de diagnóstico de la fibromialgia. Existe un fuerte vínculo entre el dolor y el sueño. El dolor impide el sueño y la mala calidad del sueño aumenta el dolor. Es por eso que muy a menudo su médico lo derivará a un médico del sueño. Cualquier posición estática prolongada puede empeorar el dolor, se pueden asociar síndromes de piernas inquietas. El dolor nocturno que interfiere con su sueño puede ser
Al menos 12 millones de franceses sufren de dolor crónico, según la Sociedad Francesa para el Estudio y el Tratamiento del Dolor y el 32% de los franceses han expresado dolor diariamente durante más de tres meses.
– El 1,6% de la población adulta tiene fibromialgia. Esta patología afecta principalmente a las mujeres: dos tercios de las mujeres por un tercio de los hombres según la experiencia colectiva, de 8 a 9 casos de cada 10 según el Seguro de Salud.
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MIÉRCOLES 12 DE MAYO DE 202113h19 “Ouest-France te responde” queda a tu disposición para todas tus preguntas relacionadas con las noticias, encuentra en esta página 1:18 pm Este directo ya ha finalizado. Un gran agradecimiento a nuestros expertos que hicieron todo lo posible para responder a sus preguntas, gracias a la Dra. Caroline Maindet y Anne Dumolard, del Hospital Universitario de Rennes, y a la Prof. -Hospital Antonio de París. Gracias también a Carole Robert, presidenta de la asociación Fibromyalgia France, que nos acompañó durante estas dos horas 13:10 SUS PREGUNTAS ¿La cistitis recurrente también es uno de los síntomas de la fibromialgia? Gracias
– Esther Hola Esther , gracias por tu pregunta. Uno de los síntomas de la fibromialgia es la “cistalgia de orina clara”. No hay infección en los exámenes pero los dolores son muy similares a los de la cistitis 13:06 SUS PREGUNTAS Hola, teniendo en paralelo con la fibromialgia un seguimiento de la osteoporosis, ¿siente un dolor profundo e intenso? ¿Las vértebras, o “puntos de ruptura probables” cuando me agacho, se pueden atribuir a fibromialgia u osteoporosis?
– Annabelle , de Brest Hola Annabelle, gracias por tu pregunta. Es difícil responderle sin un examen clínico. Debe consultar con un (o su) reumatólogo. Pero el dolor ardiente es más un signo de fibromialgia. Buena suerte 1:04 PM SUS PREGUNTAS Hola, ¿puede decirme por qué la fibromialgia no se reconoce en la ALD y como una enfermedad en el sentido correcto del término? Gracias por su respuesta.
– Laure , de Rennes, Hola Laure, gracias por tu pregunta. Aquí está la perspectiva de Carole Robert: ¡La solicitud de apoyo al 100% debe estar fuera de la lista, es decir, ALD 31! El objetivo es evitar que tenga que pagar el tratamiento por adelantado. Por lo tanto, debe ser costoso y la canasta de cuidados debe relacionarse con los tratamientos cubiertos por el seguro médico. Para los medicamentos complementarios, algunas mutuas ofrecen “paquetes”. La fibromialgia está bien reconocida como una enfermedad en otros lugares y, de nuevo, muy recientemente por la Organización Mundial de la Salud (finales de 2019) como “Dolor crónico primario”. 13:01 ¿SABÍA USTED?
La Dra. Caroline Maindet es médica del dolor en el Centro de Evaluación y Tratamiento del Dolor en CHU Grenoble. Evoca tratamientos y fármacos.
¿Existen medicamentos específicos?
Se puede recurrir a la medicación para calmar el dolor y resolver un problema de insomnio, pero estas “ruedas de repuesto” inespecíficas no siempre brindan el alivio deseado. Es mejor confiar en enfoques no farmacológicos, especialmente porque la fibromialgia se presenta de manera muy diferente de una persona a otra. Por tanto, las soluciones son necesariamente heterogéneas. Estamos lejos de haber entendido todos los determinantes de la fibromialgia y las vías para tratamientos específicos actualmente son inciertas. 13:00 SUS PREGUNTAS ¿Puede el seguro médico (o el departamento o región) cubrir la totalidad o parte de la compra? Una bicicleta eléctrica para alguien con fibromialgia?
– Benoît , de Nantes Hello Benoît, gracias por tu pregunta. El estudio que se está llevando a cabo en Grenoble según lo especificado por el Dr. Maindet es importante. Se replicará para llegar a un gran número de “testigos”. Los resultados, si resultan positivos, podrían ser la base para la discusión con el Seguro de Salud para una cobertura parcial. ¡Es un deseo que dependerá de nosotros apoyar! Fibromialgia de 1998 a 2008. Diagnosticada en 2001. No reapareció. Tratamientos con topalgico y rivotril durante varios años y seguimiento del centro de alivio del dolor. A menudo me han dicho que soy parte de un bajo porcentaje de recuperación. Qué piensas ?
– Sylvie Hola Sylvie, gracias por tu pregunta. La fibromialgia es una patología crónica, sin embargo muchos pacientes notan una mejoría con el tiempo, incluso a veces largos períodos sin síntomas. 12:57 SUS PREGUNTAS Llevo 10 años sufriendo de fibromialgia y sufro cada vez más (dolor en todas partes todos los días). le gustaría saber si ciertas terapias manuales pueden aliviar, en caso afirmativo, ¿cuáles? ¿Thalassos cura quizás? ¿Una dieta específica? En definitiva, ¿cuáles son los mejores tratamientos actualmente? Gracias de antemano
– Valérie -Hello Valérie, gracias por tu pregunta. La gestión debe favorecer los enfoques complementarios. Las terapias manuales pueden ser efectivas como la nutriterapia. Un estudio con un complemento alimenticio había demostrado su eficacia en la fatiga. Siempre es preferible una dieta sana y equilibrada, sin productos procesados. Una proporción significativa de pacientes tiene intolerancia al gluten (diferente de la alergia al gluten en la enfermedad celíaca). Una dieta sin gluten puede reducir algunos síntomas. El tratamiento de spa ha demostrado su eficacia sobre la calidad de vida (estudio THERMALGI) .12h52 SUS PREGUNTAS Hola, Fibromialgia Blandine desde 2017. Me gustaría saber por qué el CPAM no quiere reconocer la fibromialgia como discapacidad. También soy presidente de la asociación de fibromialgia del país de Châteaubriant.
-Blandine Hola Blandine, gracias por tu pregunta. La discapacidad se atribuye a un estado de salud y no a una patología. Por ejemplo, el asesor médico puede rechazar una discapacidad para un paciente que padece artritis reumatoide si su estado de salud no lo justifica. Algunos de nuestros pacientes son reconocidos como discapacitados 12:51 am SUS PREGUNTAS Hola, tengo 42 años. Me diagnosticaron fibromialgia hace 7 años, me hicieron varias pruebas y exámenes para confirmarlo, incluido un análisis de sangre para la enfermedad de Lyme, mis anticuerpos igg son negativos pero mi igm ha sido positivo durante varios años y los niveles permanecen bastante estables y yo me pregunto si no tuve la enfermedad de Lyme primero y luego habría desencadenado la fibromialgia, si no hubiera un vínculo entre los dos? ¿Puedes decirme lo que piensas? Gracias por su respuesta.
– Tiphaine Hola Tiphaine , gracias por tu pregunta. Entre los desencadenantes encontrados, se describen con frecuencia episodios infecciosos.
SABÍAS ?
La Dra. Caroline Maindet es médica del dolor en el Centro de Evaluación y Tratamiento del Dolor en CHU Grenoble. Evoca tratamientos y fármacos.
¿Qué tratamiento brindar?
El anuncio del diagnóstico ya es el inicio del tratamiento, porque permite que el paciente avance, con el objetivo de hacer planes y no solo de no tener dolor. Debidamente informado, se le anima a volver a ponerse en movimiento: la actividad física es la esencia del cuidado, ¡y esto no es una paradoja!
Estas personas dolorosas, cansadas y sin condición física deben ser reentrenadas con el esfuerzo, bajo prescripción médica. No hay club deportivo, sino actividades diarias, para ser supervisadas por un fisioterapeuta, un monitor de actividad física, etc., para que estén adaptadas y apoyadas. Además, recomendamos prácticas que vinculen cuerpo y mente, yoga o tai chi. Los tratamientos de spa también son efectivos 12:49 PM SUS PREGUNTAS Hola, tengo 55 años y he tenido síntomas de fibromialgia durante algunos años. Me gustaría saber por qué tenemos múltiples niveles de fibromialgia y por qué no tenemos un día o incluso una hora como cualquier otro. Por ejemplo, puedo caminar con algo de dolor y de repente es más fácil poner un pie delante del otro, así que tengo que tomar mi silla de ruedas.
– DanHola Dan , gracias por tu pregunta. La fluctuación de los síntomas es muy clásica en la fibromialgia, de un día a la semana, pero también a veces de una hora a otra. El dolor puede variar en intensidad y ubicación. Debemos caminar sobre el manejo de los ritmos, evitar no hacer nada en los períodos dolorosos y evitar exagerar durante los períodos en los que nos sentimos mejor, lo que reducirá estas grandes fluctuaciones y manejará mejor los síntomas físicos y morales.12h46 SUS REACCIONES Gracias: un GRAN ¡GRANDES gracias a Carole Robert por la lucha que nos ha llevado a todos los que padecemos fibromialgia!
– Benoît , de Nantes Hello Benoît, gracias por su mensaje. Se lo enviamos a Carole Robert. 12:43 PM SUS PREGUNTAS He estado en una dieta sin gluten, sin lácteos y sin azúcar durante 4 meses, no he visto ningún resultado en mi dolor, ¿qué piensas de esto? ¿dieta?
– Danielle Hola Danielle, gracias por tu pregunta. El efecto de las dietas no se ha estudiado rigurosamente sobre el impacto de la fibromialgia. Sabemos que las harinas industriales actuales (con muchos aditivos y poca levadura natural) son fuente de dolores abdominales y trastornos digestivos (náuseas, diarreas, estreñimiento, hinchazón, etc.). Esto agrava especialmente los trastornos intestinales funcionales (TFI) que a menudo se asocian con la fibromialgia. 12:42 PM SUS PREGUNTAS Fibromialgia y menopausia, ¿existe un vínculo? ¿Menos dolor o más dolor cuando es posmenopáusica? Gracias
– Dominique -Hola Dominique, gracias por tu pregunta. Durante la menopausia, los grandes cambios hormonales promueven el dolor, incluida la osteoartritis. En la década de 1920, Cécile y Archer incluso hablaron de “reumatismo menopáusico”. Las hormonas femeninas parecen ser bastante protectoras contra el dolor. Incluso hay receptores de estrógenos en el cartílago articular. La dismenorrea y los dolores de cabeza catameniales también son un ejemplo de dolor durante la privación hormonal cíclica (durante la menstruación). 12:38 Ante muchas preguntas, cerramos el formulario de convocatoria de preguntas. para permitirnos publicar como y cuando las respuestas que tenemos de nuestros expertos.12h31 SUS PREGUNTAS Hola, diagnosticado con fibro hace un año después de 3 años de deambulación médica, me gustaría saber por qué no se puede recetar CBD terapéutico con fibromialgia.
– Sylvie Hola Sylvie, gracias por tu pregunta. No hay datos científicos sobre la efectividad del CBD en el dolor por fibromialgia. Es por eso que la Agencia Nacional de Seguridad de los Medicamentos no lanzó el experimento en fibromialgia sino en otro tipo de dolor neuropático (cuando una estructura nerviosa está dañada). Además, de forma más general, el CBD sería calmante y ayudaría a mejorar el sueño.12h25 TUS PREGUNTAS Hola, ¿hay centros de referencia en las regiones, que se apoyen en el plan médico pero también profesionales…?
– Lamare , de Laval Hola Lamare, gracias por tu pregunta. Aquí está el consejo de Carole Robert: Hay centros de referencia en las regiones que son los Centros para el Estudio y Tratamiento del Dolor, cuya lista está disponible en el sitio web del Ministerio de Salud, pero que cumplen con sus expectativas por términos de apoyo, apoyo “para vivir”. En cuanto al apoyo profesional, es el mismo que para cualquier empleado (misiones de invalidez, médicos del trabajo, etc.). ¡Pero debe estar bien preparado para la constitución de su expediente porque puede encontrar dificultades para expresar su vida diaria y sus dificultades para poder “medirlas”! 12:22 SUS PREGUNTAS ¿Existe una cohorte actualmente específica para un estudio sobre fibromialgia? Me interesaría participar.
– Isabelle -Hola Isabelle , gracias por tu pregunta. No tengo conocimiento de una cohorte específica de fibromialgia en este momento, indica la profesora Françoise Laroche. Hay cohortes de dolor generalizado en Francia. Para saber si existen estudios terapéuticos (sobre drogas o no), es necesario acercarse a la estructura del dolor crónico (COSUDE) más cercana a usted para obtener información más precisa.
SABÍAS ?
¿Por qué este deambular por un país pionero en el manejo del dolor?
La profesora Françoise Laroche es reumatóloga en el Centro de Evaluación y Tratamiento del Dolor del Hospital Saint-Antoine, en París. Ella responde al diagnóstico errante, a menudo señalado:
Debido a que las lesiones en el origen de los síntomas no pueden objetivarse mediante exámenes de rutina, como un análisis de sangre o una radiografía, confunden a los cuidadores y a los pacientes … La fibromialgia es, como los trastornos funcionales intestinales, por ejemplo, una verdadera enfermedad del dolor . Parece que el cerebro no puede modular los circuitos del dolor. Si bien es cierto que tenemos estructuras dedicadas en Francia, hay tantas personas con fibromialgia (1,6 millones) que no son suficientes. Y los médicos de familia, que no están capacitados en esta enfermedad (de la que todavía sabemos tan poco), pueden estar en negación. 12:17 PM SUS PREGUNTAS Hola, desde 1997 he estado sufriendo de fibromialgia, he estado tomando morfina y no hay ninguna mejora. Sufro de insomnio severo, empiezo a perder la memoria y estoy tomando antidepresivos. Me gustaría saber si existe un tratamiento eficaz y cuál? Gracias por ayudarme. Tengo 70 años.
– Lucien Hola Lucien, gracias por tu pregunta. Los problemas de memoria (pérdida o inversión de palabras, olvidos, sensación de niebla, etc.) forman parte de los criterios diagnósticos y constituyen uno de los síntomas más frecuentes de la fibromialgia. Cuando se realizan, las evaluaciones neurocognitivas generalmente no revelan ninguna alteración en las habilidades cognitivas sino dificultades de atención. Los estudios de seguimiento son tranquilizadores y no muestran un mayor riesgo de demencia tipo Alzheimer en la población con fibromialgia. Los problemas de memoria se encuentran entre los criterios de diagnóstico y síntomas más comunes. Los estudios no muestran un mayor riesgo de demencia. 12:16 PM SUS PREGUNTAS Hola, ¿Qué fármacos son los más eficaces contra el dolor y con la menor cantidad de efectos secundarios? ¿Qué opinas también del CBD? Gracias
– Christophe Hola, Christophe, gracias por tu pregunta. En general, los fármacos son ineficaces y, en ocasiones, se toleran mal. Una minoría de pacientes se beneficiará de los medicamentos. Los fármacos evaluados en los estudios muestran una mejora de solo el 30% al 40% para solo el 40% de los pacientes para 1 molécula dada. Siempre se prescriben como segunda línea y se pueden prescribir tratamientos analgésicos. La morfina no está indicada y puede provocar un uso indebido. Se pueden recetar antidepresivos y / o antiepilépticos por su acción analgésica y pueden ser beneficiosos incluso si uno no sufre de depresión. Ningún medicamento tiene autorización de comercialización en Europa. ¿Existen nuevos tratamientos eficaces que alivien el dolor? incluso para curar? ¿Existe alguna esperanza de cura?
-Françoise , de Saint-Herblain Hola Françoise , gracias por tu pregunta. La investigación es esencial para comprender mejor la fisiopatología del síndrome de fibromialgia. Debe realizarse con gran rigor metodológico. Se están realizando muchos estudios internacionales. En Grenoble, ofrecemos un estudio clínico destinado a evaluar los beneficios de la actividad física adaptada con una bicicleta asistida eléctricamente para pacientes con fibromialgia: FIBROVELIS. También se iniciará un estudio sobre el interés de la solución Remedee.12h05 SUS PREGUNTAS ¿Es la pérdida del equilibrio una de las consecuencias de la fibromialgia?
– Margerie Hola Margerie, gracias por tu pregunta. La pérdida del equilibrio, los mareos, los trastornos de la propiocepción, la torpeza son muy comunes. Durante los programas de rehabilitación se pueden trabajar 12h00 ¿SABÍA USTED?
¿Cuáles son los criterios actuales para el diagnóstico?
La profesora Françoise Laroche es reumatóloga en el Centro de Evaluación y Tratamiento del Dolor del Hospital Saint-Antoine, en París. Ella responde al diagnóstico errante, a menudo señalado:
Los que tenemos están haciendo referencia actualmente. Pueden evolucionar, perfeccionarse gracias a nuestros descubrimientos. También hay un cuestionario de autoevaluación en seis preguntas, FIRST, (disponible en el sitio fibromyalgiesos.fr ), que por lo tanto puede autoadministrarse, si se sufre de dolor crónico difuso, muscular o articular. Y / o tendones por más de tres meses.
Cinco respuestas positivas son altamente predictivas del riesgo de desarrollar fibromialgia (90% de probabilidad). Los exámenes complementarios a menudo son innecesarios … 11:58 am SUS PREGUNTAS ¿Dónde y con quién ser diagnosticado?
– Lebreton , de Rennes Hola Lebreton, gracias por tu pregunta. El médico de cabecera debe comentar el diagnóstico lo antes posible sin necesidad de confirmación por parte de un especialista. Existen criterios internacionales. Se debe realizar la investigación diagnóstica asociada. El cuidado debe articularse en un curso de cuidado real. La gravedad y el impacto del síndrome de fibromialgia en la salud general y la calidad de vida varían de un paciente a otro. Las formas más graves con un fuerte impacto médico-social, pueden dirigirse a estructuras para la evaluación y el tratamiento del dolor (centro de dolor o consulta) .prueba en Grenoble ¿podríamos beneficiarnos de ella en Nantes?
– Danielle Hola Danielle, gracias por tu pregunta. La solución Remedee fue desarrollada por la empresa francesa Remedee Labs. Consiste en el uso de un brazalete estimulador para la secreción de endorfinas y un acompañamiento. Esta pulsera utiliza ondas milimétricas (frecuencia alrededor de 60 GHz) para estimular las terminaciones nerviosas de la muñeca. El centro de dolor del Hospital Universitario de Grenoble Alpes comenzará una investigación clínica multicéntrica para estudiar la Solución Remedee para mejorar la calidad de vida de las personas con fibromialgia. Actualmente, la investigación incluirá equipos de París, Valenciennes, Rouen y Grenoble. No tenemos planes de abrir un centro en Nantes por el momento. Las inclusiones deberían comenzar durante el cuarto trimestre de 2021. 11:53 am SUS PREGUNTAS Tengo fibromialgia,
– Carine Hola Carine , gracias por tu pregunta. No existe ninguna contraindicación para realizar la vacunación contra la fibromialgia. A lo sumo, la vacuna debe evitarse durante los períodos en los que el nivel de fatiga es demasiado alto, con el fin de manejar mejor una posible reacción posvacunación. La elección del tipo de vacuna dependerá de su edad y las comorbilidades.11: 52 a.m. Recibimos muchas preguntas, hacemos todo lo posible para responderle. 11:49 am TUS PREGUNTAS
Hola llevo un año sufriendo de fibromialgia y trabajar es doloroso pero solo me reconocen en un 50% y me encuentro en una situación económica muy incómoda ¿qué hacer?
– Katerine , de Saint-Etienne
Hola Katerine , gracias por tu pregunta. Es difícil responderte Katerine, sin conocer tu situación (¿trabajas en el sector privado, en el público?), Tu edad, etc., Carole Robert, presidenta de Fibromyalgie France, sugiere que te pongas en contacto con ella a través de la asociación si deseo charlar con ella 11:46 AM SUS PREGUNTAS ¿Por qué esta enfermedad no se reconoce como una enfermedad crónica?
– Didier Hola Didier, gracias por tu pregunta. Aquí están las explicaciones de Carole Robert: “Está bien reconocida por las instituciones (Ministerio de Salud, Haute Autorité de Santé, etc.) como una enfermedad crónica (y fue registrada como tal en el“ Plan de enfermedades crónicas ”al que teníamos participó). También es una enfermedad no rara (> 1,6% de la población) ”. 11:42 am SUS PREGUNTAS Hola, gracias a Carole Robert por su trabajo en la asociación de la que soy miembro. Trabajo en una gran empresa de telecomunicaciones francesa. A pesar de la opinión favorable de un médico, la empresa rechaza una larga baja por enfermedad dividida. La fibromialgia no cabe en ninguna caja de medicina ocupacional. ¿Crees que esto puede evolucionar?
– Odile Hola Odile, gracias por tu pregunta. Hemos enviado tu mensaje a Carole Robert, aquí está su respuesta: “Gracias Odile. De hecho, la fibromialgia no se reconoce como una “enfermedad prolongada” (con muy raras excepciones). La medicina del trabajo, en principio, conoce la fibromialgia (además, a menudo se nos ha pedido que sensibilicemos a las empresas). Sí, esto puede cambiar porque el Ministerio de Sanidad, tras la publicación del Peritaje Colectivo sobre Fibromialgia, constató las dificultades para mantener a las personas con fibromialgia en el empleo, y especialmente las desigualdades de “respuestas” sobre el tema. Buen final del día Odile ”. 11:39 AM EN OUEST-FRANCE.FR
Fatiga severa, dolores en todo el cuerpo, alteraciones del sueño… La fibromialgia es una enfermedad aún desconocida e infradiagnosticada. En Ploërmel (Morbihan), Valérie Thomas, de 55 años, relata su viaje de sufrimiento.
