Si votre proche souffre de fibromyalgie, il est difficile de comprendre exactement ce qu’il vit à moins de l’avoir vécu par vous-même. Ils ont probablement besoin de beaucoup plus de temps pour dormir ou se reposer que vous et peuvent ne pas se sentir prêts à sortir très souvent. La fibromyalgie peut également inhiber la capacité d’une personne à travailler, à accomplir des tâches ménagères ou même à accomplir des tâches quotidiennes telles que prendre une douche et manger.
Si vous avez un conjoint ou un proche qui vous soutient, cela fait toute la différence. Ce n’est pas que nous souffrons et que nous soyons épuisés. Cela change votre vie. Tu n’es plus le même physiquement ou mentalement (mon anxiété) tellement de choses ont disparu. Je sais que tout le monde ressent la même chose. Si une personne souffre d’une maladie chronique mais que l’autre est en bonne santé, cela peut facilement mettre à rude épreuve même les relations les plus solides. Bien qu’il puisse être plus difficile de se mettre à la place de l’autre ou de trouver un équilibre dans lequel vous vous sentez tous les deux comme des partenaires égaux dans la relation, ce n’est certainement pas impossible – et pour de nombreux couples, affronter ensemble des obstacles tels qu’une maladie chronique peut en fait renforcer leur créer des liens et approfondir leur amour les uns pour les autres.
Voici ce que notre communauté nous a dit :
1. Lorsqu’ils sont en panne, tenez-les dans vos bras, laissez-les pleurer et sachez que vous êtes là pour eux.
2. Apprenez-en le plus possible à ce sujet. Sois patient. Vous ne comprenez peut-être pas à quoi cela ressemble, mais il est très important de faire preuve d’empathie et d’écouter votre partenaire ou votre conjoint. Amour inconditionnel.
3. Demandez à votre partenaire de vous écouter et de lire des témoignages de personnes qui souffrent également de fibromyalgie.
4. Évitez de les culpabiliser. Donnez du réconfort et de l’amour. Allongez-vous au lit et tenez-le dans vos bras, dites-lui que vous êtes là pour le long terme. Et je le pense !
5. Croyez-les d’abord, soyez solidaire ensuite, soyez gentil à tout moment troisièmement et faites votre part dans la relation de manière pratique. Ils n’ont pas plus planifié cela que vous et vous êtes tous les deux dans le même bateau, alors aidez-vous tous les deux à tirer le meilleur parti du voyage. Plus ils bénéficieront de soutien, plus vite ils retrouveront leur propre niveau de forme physique et de santé, mais cela prend un certain temps et vous devrez les soutenir et réduire leur charge physique et émotionnelle autant que possible.
6. Faites preuve d’amour et ne posez pas trop de questions en période de crise
7. Dessinez-leur un bon bain chaud, lavez-leur les cheveux, aidez-les, séchez-les et brossez-les. Alors, écouter serait bien.
8. Soyez compréhensif, patient, partagez les tâches ménagères, soyez solidaire lorsque les autres remettent en question la véracité de la maladie, rappelez-vous que cette maladie n’est la faute de personne ni une punition envers vous. Surtout, ne cessez jamais d’aimer la personne affligée.
9. Faites exactement ce que vous voudriez que votre proche fasse pour vous si les rôles étaient inversés. Par-dessus tout, soyez gentil, aimant, patient et drôle
10. Pas de culpabilité, un peu de sympathie et d’autonomie. Parfois, je ne peux prendre soin que de moi… préparer le dîner une fois par semaine. Passez l’aspirateur ou nettoyez une douche. Rappelez-vous que nous ne pouvons pas ramasser les choses de la même manière, ou je ne peux pas, dix livres et je suis presque épuisé
11. Ne vous contentez pas d’entendre ce qu’ils disent, mais écoutez-les !
12. Renseignez-vous souvent sur les différents aspects de la douleur, apportez-leur de petites choses qui les aident : des blocs de glace, des médicaments, des boissons, un coussin chauffant… allongez-vous avec eux et dites-leur à quel point vous voulez les enlever. Comprendre leurs difficultés, faire des recherches
13. Combler les lacunes.. différentes formes de soutien là où il y a des carences. Il s’agit d’exprimer des attentes profondes afin qu’elles soient connues et comprises, puis de comprendre à quel point cela peut être impossible à réaliser. Sois créatif. Aide avec la douleur ou le besoin de dormir le week-end, mais je veux nettoyer, peigner la plage, chercher du verre de mer, faire du kayak mais c’est limité, jouer au volley-ball (je ne peux plus) Personnellement, je crois que le mouvement est nécessaire pour récupérer jusqu’aux picotements mes jambes commencent à ressentir de la douleur. Si cela ressemble à une attelle de tibia, j’ai poussé parce que c’était bien. Je peins les boiseries et les fenêtres, ce qui prendrait un été pour une personne normale en bonne santé. Il va m’en falloir deux. Je suis d’accord avec ça. Ceci est un exemple d’attentes réduites tout en m’aidant à atteindre des objectifs qui renforcent mon estime et ma force.
14. Ne dites jamais que vous êtes paresseux
15. Ne les rabaissez jamais parce qu’ils ne se sentent pas bien ou parce qu’ils ne sont pas capables de faire les choses qu’ils pouvaient faire autrefois. Soyez solidaire même si vous ne comprenez pas tout.
16. Gardez-les à l’écart des situations stressantes. Permettez-leur de se reposer quand ils en ont besoin. Si possible, vivez quelque part où la pression barométrique ne change pas trop – pas de douleur !
17. Il existe un livre merveilleux intitulé La fibromyalgie pour les nuls. Mon fils l’a lu je ne sais combien de fois. Il voulait vraiment comprendre et aider. Par contre, mon mari est parti au bout d’un mois.
18. Quand je dis que je peux sentir l’énergie s’évacuer de moi comme une aiguille prenant du sang, laissez-moi me reposer, car les sueurs, la douleur causée par la grippe et le brouillard cérébral approchent à grands pas.
19. Assurez-vous qu’ils comprennent que même s’ils ne peuvent plus fonctionner comme avant, ils restent un membre apprécié de la famille et qu’ils ne sont pas un fardeau.
20. Demandez à votre conjoint ce qu’il attend de vous et faites-lui savoir que vous souhaitez aider de toutes les manières possibles peuvent. Chaque petite faveur ou aide fait une différence pour moi, mais nous sommes tous différents. Certains préfèrent autant d’indépendance que possible. Beaucoup préfèrent qu’on leur demande avant de supposer automatiquement ce qui est souhaité ou nécessaire. Proposez votre aide ou faites des choses pour aider à la maison sans demander une fois que vous savez ce qui est souhaité et nécessaire. Certains d’entre nous se sentent coupables de faire porter le fardeau aux autres. Rassurer votre conjoint que vous êtes là pour lui et que cela ne vous dérange pas de l’aider peut et veut le soutenir et le comprendre du mieux possible peut être un immense soulagement pour votre conjoint. Personnellement, j’aime seulement que mes pieds soient massés avec de la lotion. D’autres zones sont trop sensibles pour le massage. J’ai besoin d’aide à la maison, pour faire les courses, etc. J’ai besoin d’un environnement paisible pour me reposer. Qu’est-ce qui aiderait votre conjoint ? Qu’est-ce qui aiderait votre conjoint à se sentir un peu mieux ou plus à l’aise. Sachez que vous ne pouvez pas guérir ou changer la maladie, mais vous pouvez offrir assistance et réconfort. Trop souvent, les gens offrent des conseils non sollicités, ce qui peut empirer les choses, en me mettant davantage d’attentes irréalistes et de pression. Je peux alors devenir encore plus déprimé ou ressentir une culpabilité et une honte inutiles. J’espère que cela t’aides. ?
