Georgina Harvey a 28 ans et n’a pas passé une seule journée totalement sans douleur due à la fibromyalgie. Voici votre témoignage.
À quand remonte la dernière fois que vous avez ressenti de la douleur ?
Quoi qu’il en soit – un mal de tête, une contracture à l’épaule, des calculs rénaux ou un coup à l’orteil – il y a de fortes chances que vous soyez rétabli.
Mais imaginez ce que cela doit être de se lever chaque jour dans l’agonie, sachant que cet inconfort ne disparaîtra sûrement pas.
C’est la vie des personnes souffrant de douleur chronique. Beaucoup sont frustrés parce que leurs symptômes semblent invisibles aux yeux des autres et souvent les gens ne les comprennent pas et les sous-estiment. Septembre est le mois international de sensibilisation à la douleur, et pour mieux comprendre ce que signifie vivre constamment avec cette maladie, BBC Three a invité Georgina Harvey, une Anglaise de 28 ans atteinte de fibromyalgie, à partager son témoignage.
“C’est comme si toutes les terminaisons nerveuses avaient été brûlées.”
« Un matin de juillet 2016, je me suis réveillé comme d’habitude, mais lorsque j’ai essayé de bouger, j’ai ressenti une douleur très intense qui traversait mon corps.
C’est comme si toutes les terminaisons nerveuses avaient été brûlées et que je pouvais juste crier.
Le sourire sur les photos ne montre pas la douleur que Georgina Harvey a endurée chaque jour pendant quatre ans.
Ma mère est venue en courant dans ma chambre, m’a emmené à l’écart et est restée avec moi jusqu’à ce que cette sensation disparaisse. Nous savions que j’avais une épidémie de fibromyalgie, mais c’était la pire que j’ai eue depuis le diagnostic il y a deux ans.
Mon problème a commencé avec le besoin de m’étirer le cou quand j’avais 19 ans, peu de temps après m’être remis d’une méningite.
Après cela, elle a ressenti une sensation pénétrante de picotements dans les épaules et une douleur profonde dans le dos.
Je pensais que c’était dû à une mauvaise posture, mais au moment où j’ai eu 21 ans, la douleur était presque constante.
J’ai fait des radiographies, des analyses de sang et des IRM, mais rien n’a été vu.
Ils m’ont donné des analgésiques puissants et le médecin augmentait la dose ou le type à chaque fois que la douleur devenait insupportable.
J’ai décrit l’inconfort comme la pire douleur à l’estomac imaginable, mais dans le dos, combinée à une pression intense sur la poitrine, comme si elle éclatait dans mes côtes.
Lorsque la morphine était la seule alternative qu’il me restait à traiter, ils m’ont accordé un congé médical et m’ont orienté vers un rhumatologue, ce qui a conduit à mon diagnostic.
« L’impact était tout : le travail, l’exercice, la vie sociale », explique Georgina.
Il a expliqué ce qu’est la fibromyalgie : une douleur chronique due à un trouble du système nerveux central, mais a déclaré qu’il n’existait pas de traitement ou de remède spécifique, mais simplement des moyens de traiter le problème.
J’avais passé des années à essayer de faire les choses que je suggérais – pilules, yoga, natation, physiothérapie et thérapie cognitivo-comportementale, mais rien n’a apaisé la douleur.
Même si c’était un soulagement d’avoir enfin un diagnostic de ce qui m’arrivait, cela m’a dévasté de penser que ce serait quelque chose avec lequel je devrais vivre.
« Cela affecte tout »
Aujourd’hui, la douleur s’est propagée à mes hanches et à mes pieds, et j’ai également développé des problèmes d’estomac.
Les activités quotidiennes telles que parler au téléphone, porter un soutien-gorge ou simplement s’asseoir sur une chaise peuvent déclencher une poussée de douleur, et prendre une douche peut être épuisant.
La douleur donne à Georgina une impression de poids mental qui l’empêche de penser clairement.
Je ne me suis jamais senti reposé, car la fibromyalgie m’empêche de dormir et génère du brouillard dans le cerveau, une sensation de poids mental qui m’empêche de penser clairement lorsque j’ai beaucoup de douleur.
J’ai toujours été un peu timide, mais maintenant c’est encore plus difficile de tenir une conversation. En général, je pense que cela a fait de moi une personne anxieuse, car je suis toujours à la limite.
L’impact était tout : travail, exercice, vie sociale. La recommandation qu’ils me font est de « continuer », mais quand j’ai un mauvais épisode, je ne peux rien faire, c’est donc un cercle vicieux.
Lorsque je fais des projets, je dois me demander si je vais devoir rester debout ou assis et combien de temps je devrai m’éloigner de chez moi.
La plupart du temps, si je le peux, j’ai du mal à avancer avec le plan, parce que je ne veux pas que la douleur m’arrête ou que mes amis pensent que je m’excuse.
Mais souvent, je dois déménager dans un endroit isolé, généralement une salle de bain, lorsque l’épuisement et la douleur sont très forts.
– Gérer la douleur –
Il y a certaines choses qui peuvent me faire du bien, comme une bouteille d’eau chaude ou une couverture moelleuse, je suis en fait obsédée par les choses qui génèrent du bien-être ou qui ont un toucher agréable, car mon corps est très sensible.
J’aime aussi marcher, mais je dois le faire à mon rythme. Cela m’aide à prévenir les poussées et améliore toujours mon humeur.
Parfois, une bouteille d’eau chaude peut aider.
L’année dernière, j’ai quitté mon emploi à Londres dans le marketing événementiel pour éviter l’aller-retour de 90 minutes, et cela a fait une différence pour mon bien-être.
Même si je n’ai jamais de journée totalement indolore, certaines sont plus gérables que d’autres. Je me souviens toujours qu’il y a des gens qui souffrent beaucoup plus que moi. Ma famille m’encourage également. Je vis avec mes parents et ils m’apportent beaucoup de soutien émotionnel.
Mon copain fait aussi tout ce qu’il peut pour m’aider, mais je me sens coupable lorsque mon état affecte notre relation. Récemment, après un dîner romantique, nous nous sommes dirigés vers la voiture, mais il faisait froid sur la route et le tremblement m’a presque fait tomber au sol.
Pour moi, il est important de divulguer des informations sur la façon de vivre avec une douleur chronique, car chaque fois que je dis que je souffre de fibromyalgie, personne n’a entendu parler du problème et, comme il est « invisible », il y a malheureusement beaucoup de stigmatisation. Les gens le sous-estiment et plusieurs patrons m’ont dit ne pas comprendre.
Quoi qu’il en soit, je comprends : je fais des blagues. Je ne boite pas quand je marche et je mets des photos smileys sur Instagram. Mais ces photos ne montrent pas que j’étais sous les analgésiques les plus puissants dont je dispose, ni que quand je rentre à la maison, je me mets à pleurer.
Je ne veux pas que ma condition définisse qui je suis. Oui, cela fait partie de moi, mais j’ai la détermination de ne pas me laisser dominer.
